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幼稚園退園後の選択肢:もやもや病の娘さんのための、自宅保育と小学校入学への準備

幼稚園退園後の選択肢:もやもや病の娘さんのための、自宅保育と小学校入学への準備

この記事では、幼稚園からの退園を勧められた、もやもや病を患うお子さんを持つ親御さんのために、今後の選択肢と、小学校入学に向けた準備について、具体的なアドバイスを提供します。自宅保育と幼稚園・保育園への通園、それぞれのメリットとデメリットを比較検討し、お子さんの状況に最適な選択をするための情報をお届けします。

娘の幼稚園から退園を勧められました。

娘は『もやもや病』という脳の病気を1年前から患い、昨年3回開頭手術を行いました。脳梗塞も1度起こし、半身麻痺になりましたがリハビリのお陰で今はもうすっかり両利きです。

現在、幼稚園年中として通っていますが脳梗塞を起こしたせいか、発達年齢が3歳程度で理解力がほとんどないです。補助の先生がいないと指示が聞けず、何もできないです。それに加え、病気のせいで疲れやすく最近は幼稚園に行っても午前中に呼び出しがあり、そのまま早退の日々です。

発作もたまにあり、4回目の手術を現在検討中です。

幼稚園側は、娘のことをとても気遣ってくれていましたが、今日また具合が悪くなり迎えに行った際やんわりと退園を勧められました。娘のためだからと言い。このまま年長にあがっても、できないことが多いと本人のためにならないからと。多人数の生活にいるだけで疲れて、発作もでやすくなると思うとも言われました。

もやもや病で幼稚園や保育園に通うことは可能なのでしょうか。また、病気を理由に幼稚園や保育園に一切行かせず自宅保育をするのは、どうなのでしょうか。

実際に自宅保育した方、小学校に上がってから影響はどのように出たか。

恐らく今の幼稚園は退園すると思います。病気の子供は小学校に上がるまでどのように生活すればよいか、経験のある方、教えて頂きたいです。

よろしくお願い致します。

1. 現状の整理と、親御さんの心情への寄り添い

まず、この度は大変な状況の中、心身ともに疲れが溜まっていることと思います。お子さんの病気、そして幼稚園からの退園勧告。様々な感情が入り混じり、今後のことを考えると不安でいっぱいになるのは当然のことです。まずは、ご自身の気持ちを大切にしてください。一人で抱え込まず、信頼できる人に話を聞いてもらうだけでも、心が軽くなることがあります。

今回の状況を整理すると、

  • お子さんの状況: もやもや病による体調不良、発達の遅れ、発作の可能性。
  • 幼稚園の状況: 娘さんの状況を理解し、気遣ってはいるものの、集団生活への適応が難しいと判断。
  • 親御さんの悩み: 今後の療育、小学校入学への不安、自宅保育の選択肢。

これらの要素を踏まえ、いくつかの選択肢を比較検討し、最適な方法を見つけていきましょう。

2. 選択肢1:幼稚園・保育園への通園継続

メリット:

  • 社会性・集団生活への慣れ: 他の子どもたちとの交流を通じて、社会性を育むことができます。
  • 療育の機会: 幼稚園によっては、発達支援のプログラムを提供している場合があります。
  • 親御さんの負担軽減: 日中の時間を確保でき、休息や自分の時間を持ちやすくなります。

デメリット:

  • 体調への影響: 集団生活での疲れやストレス、感染症のリスク増加。
  • 発達への影響: 周りの子どもたちとの差を感じ、自己肯定感が低下する可能性。
  • 幼稚園側の理解と協力: 娘さんの状況をどこまで理解し、サポート体制を整えられるか。

検討ポイント:

  • 幼稚園との連携: 娘さんの状況を詳しく説明し、個別のサポート体制(補助の先生、休憩時間の確保など)を相談する。
  • 医療機関との連携: 医師や専門家と連携し、体調管理や発作時の対応についてアドバイスを受ける。
  • 子どもの意思確認: 娘さんの気持ちを聞き、本人が幼稚園に行きたいと思っているかを確認する。

3. 選択肢2:自宅保育

メリット:

  • 体調管理のしやすさ: 体調に合わせて休息をとることができ、発作のリスクを軽減できる。
  • 個別療育: 娘さんの発達段階に合わせた、きめ細やかな療育を行うことができる。
  • 安心感: 慣れ親しんだ環境で、安心して過ごすことができる。

デメリット:

  • 親御さんの負担増加: 24時間体制での育児となり、心身ともに疲労が蓄積しやすい。
  • 社会性の遅れ: 他の子どもたちとの交流機会が減り、社会性の発達に影響が出る可能性。
  • 情報収集の必要性: 療育に関する情報や、小学校入学に向けた準備を、自分で行う必要がある。

検討ポイント:

  • 療育プログラムの検討: 専門家(理学療法士、作業療法士、言語聴覚士など)による療育プログラムを取り入れる。
  • 地域のサポート: 地域の児童発達支援センターや、子育て支援サービスを利用する。
  • 小学校との連携: 就学に向けて、小学校との情報交換や、特別支援学級に関する相談を行う。

4. 選択肢3:幼稚園・保育園の一時的な利用と、自宅保育の組み合わせ

メリット:

  • 柔軟な対応: 体調や状況に合わせて、幼稚園と自宅保育を組み合わせることができる。
  • 社会性の維持: 週に数回、幼稚園に通うことで、社会性を育む機会を確保できる。
  • 親御さんの負担軽減: 完全に自宅保育にするよりも、負担を軽減できる。

デメリット:

  • 調整の難しさ: 幼稚園との連携や、療育プログラムの調整が必要となる。
  • 子どもの混乱: 環境の変化に、子どもが混乱する可能性がある。
  • 費用: 幼稚園の利用頻度によっては、費用がかかる場合がある。

検討ポイント:

  • 幼稚園との相談: 娘さんの状況に合わせて、柔軟な対応が可能か相談する。
  • 療育プログラムの調整: 自宅保育と幼稚園での療育を、どのように組み合わせるか検討する。
  • 家族の協力: 家族の協力を得て、サポート体制を整える。

5. 小学校入学に向けての準備

小学校入学は、お子さんにとっても、親御さんにとっても、大きな転換期です。もやもや病のお子さんの場合、通常の入学準備に加えて、特別な配慮が必要となる場合があります。

準備すべきこと:

  • 情報収集: 小学校の特別支援学級や、支援体制について情報を集める。
  • 学校との連携: 入学前に、学校の先生と面談を行い、娘さんの状況を詳しく説明する。
  • 医療機関との連携: 学校に、娘さんの病状や、必要な配慮について説明する。
  • 就学相談: 教育委員会や、地域の相談窓口で、就学に関する相談を行う。
  • 療育の継続: 小学校入学後も、療育を継続し、発達をサポートする。

就学に関する情報源:

  • 地域の教育委員会: 就学に関する相談や、特別支援学級に関する情報を提供しています。
  • 小学校: 学校の先生に、娘さんの状況を相談し、必要なサポートについて話し合う。
  • 医療機関: 医師や、専門家から、学校生活における注意点や、必要な配慮についてアドバイスを受ける。
  • 地域の相談窓口: 子育てに関する悩みや、困りごとについて相談できる窓口があります。

6. 成功事例と、専門家の視点

もやもや病のお子さんの場合、個々の状況によって、最適な選択肢は異なります。しかし、多くのお子さんが、適切なサポートと、環境の中で、成長し、社会生活を送っています。

成功事例:

  • 自宅保育と療育の組み合わせ: 自宅保育を行いながら、専門家による療育プログラムを取り入れ、発達を促した。
  • 幼稚園との連携: 幼稚園と連携し、個別のサポート体制を整え、集団生活への適応を促した。
  • 小学校での特別支援学級の利用: 特別支援学級で、きめ細やかな指導を受け、学習や社会性を身につけた。

専門家の視点:

「もやもや病のお子さんの場合、病状や発達段階、家庭環境など、様々な要素を考慮して、最適な選択肢を選ぶ必要があります。重要なのは、お子さんの気持ちに寄り添い、本人の意思を尊重することです。また、医療機関や、専門家と連携し、適切なサポート体制を整えることが大切です。」

7. まとめと、今後の行動指針

今回の状況は、非常に大変なものですが、決して絶望することはありません。お子さんのために、できることはたくさんあります。まずは、ご自身の気持ちを落ち着かせ、冷静に状況を分析しましょう。

今後の行動指針:

  • 情報収集: 幼稚園、医療機関、地域の相談窓口などから、情報を集める。
  • 選択肢の検討: 幼稚園への通園継続、自宅保育、幼稚園と自宅保育の組み合わせなど、様々な選択肢を検討する。
  • 関係者との連携: 幼稚園、医療機関、専門家などと連携し、サポート体制を整える。
  • 子どもの意思確認: 娘さんの気持ちを聞き、本人の意思を尊重する。
  • 就学準備: 小学校入学に向けて、情報収集や、学校との連携を進める。

お子さんのために、最善の選択をしてください。そして、一人で抱え込まず、周りの人に頼ってください。応援しています。

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