「働きたいのに働けない」を乗り越える！難病児育児とキャリアの両立支援

この記事では、難病のお子さんを抱えながら、仕事と育児の両立に悩むお母さんに向けて、具体的な解決策と心の支えとなる情報を提供します。状況を打開し、少しでも楽になるための第一歩を踏み出しましょう。

働く場もあり働きたいのに働けない。

3歳の娘は生まれつき難病があり他にも色々、次から次へと病気が見つかり、手術入院を繰り返し、やっと落ち着いてきたから3歳からは保育園へ預けて働こうと思っていました。主治医にも、そろそろ大丈夫でしょう。と言われ、主人と喜んでいましたが、2歳になっても3歳になっても話さないし、自閉症と症状がほぼ当てはまることから、今度は更に脳神経小児科、療育へと通うことになりました。

小児外科も脳神経小児科も近くにないので車で1時間かけて通い、1回1回の料金は高額ではないですが年間で考えれば、無職の私にはキツイです。

主人の給料だけで家賃や食費病院代など払って貯金出来ません。保育園も断られました。

娘は話しかけても無反応、食事も頑張って作っても白いものしか食べず、粘土で遊ぶようにグチャグチャにしながらの食事です。どうせ捨てることになるので作るのをやめれば主人に怒られ、散らかるので私がスプーンで食べさせようとすれば自分で食べさせないと成長しないと怒られます。頑張って作って捨てるのもグチャグチャのテーブル、イス、床を掃除するのも時間がかかるし、そもそも朝に家中を掃除しても夕方にはまたグチャグチャにされてます。

帰ってきた主人に、家にいるのに掃除もしてないと切れられてももう面倒くさくて反論もしたくないです。(今は幼児用サプリで栄養を補助しています。)

晴れの日は公園でほぼ時間をつぶせます。娘は延々と遊具の周りを歩き続けています。ぐるぐると・・・。地域に子供達が集まって遊べるところはありますが週に一度しか入れないし、うちの子は他の子達と遊べず話しかけられても無反応。周囲の視線も痛いし、年配の保健師には理解していない娘にお菓子を渡した時にお礼を言わないからと、ほら！ありがとうは？！と言って頭を押さえつけられました。私には、沢山話しかけてる？！ご飯は何でも食べるの？パパママぐらいは喋るの？！と説教&根掘り葉掘り。もう行きたくありません。行くのが苦痛です。

もうすぐ梅雨ですが家の中でどう過ごせばいいかわかりません。娘は常に外に出たがります。雨の日、雨上がりは、水たまりの中でずっとバシャバシャと、泥水が跳ねるのを楽しんで泥だらけです。やめさせようとすればその場に座り込んで動こうとしません。

何もかも上手くいきません。赤ちゃんの頃、手術が無事に終わり、長い入院生活が終わった時、主人と、もうこの子が生きていてくれるだけでいい！と言い合いましたがもうそんなことも言ってられなくなりました。この状況を打破する、何かアドバイスをください。

1. 現状の整理と問題点の明確化

まず、現状を客観的に整理し、抱えている問題点を具体的に把握することから始めましょう。このステップは、問題解決への第一歩となります。

経済的な問題: 収入源がなく、医療費や生活費が家計を圧迫している。貯金もできず、将来への不安が大きい。
育児の負担: 娘さんの発達に関する悩み、食事や行動面での困りごと、そしてそれに対するご主人の理解不足。
精神的な負担: 孤独感、周囲からの無理解、将来への不安、そしてご自身を責めてしまう気持ち。
社会的な孤立: 保育園に入れないこと、地域との交流の難しさ。

これらの問題点を整理することで、具体的にどのような対策が必要なのかが見えてきます。例えば、経済的な問題に対しては、在宅ワークやパートタイムの仕事を探す、医療費の助成制度を利用するなどの対策が考えられます。育児の負担に対しては、家族や地域のサポートを求める、専門機関に相談するなどの方法があります。

2. 経済的な問題を解決するための具体的な方法

経済的な問題は、働くことを阻む大きな要因の一つです。しかし、働き方には様々な選択肢があり、難病のお子さんを抱えながらでも、収入を得ることは可能です。

在宅ワーク:
場所を選ばず、自分のペースで仕事ができるため、育児との両立がしやすい働き方です。ライティング、Webデザイン、プログラミング、翻訳など、様々な職種があります。クラウドソーシングサイトを利用して、案件を探すこともできます。

例: wovieの求人サイトで「在宅ワーク」と検索してみましょう。あなたのスキルや経験に合った仕事が見つかるかもしれません。
パートタイム:
短時間勤務が可能で、保育園や家族のサポートを受けながら働くことができます。事務、販売、コールセンターなど、様々な職種があります。シフト制の職場を選べば、柔軟な働き方が可能です。

例: 地域のハローワークや求人情報誌で、パートタイムの求人を探してみましょう。医療機関や福祉施設での事務職も、お子さんの状況を理解してくれる可能性があります。
起業:
自分の得意なことや趣味を活かして、起業することも可能です。オンラインショップを開設したり、ハンドメイド作品を販売したり、コンサルティングサービスを提供したりすることができます。

例: 自分の経験を活かして、難病児育児に関する情報発信をしたり、同じ悩みを持つ親御さんをサポートするサービスを提供するのも良いでしょう。
助成金・手当の活用:
医療費助成制度、児童手当、特別児童扶養手当など、様々な助成金や手当があります。地域の役所や福祉事務所に相談し、利用できる制度がないか確認しましょう。

これらの方法を組み合わせることで、収入を増やし、経済的な不安を軽減することができます。大切なのは、無理のない範囲で、自分に合った働き方を見つけることです。

3. 育児の負担を軽減するための具体的な方法

育児の負担を軽減するためには、一人で抱え込まず、様々なサポートを活用することが重要です。

家族のサポート:
ご主人や親、兄弟姉妹など、家族に協力を求めましょう。育児や家事を分担することで、あなたの負担を減らすことができます。ご主人とのコミュニケーションを密にし、あなたの悩みや困りごとを理解してもらうことが大切です。
地域のサポート:
地域のファミリーサポートセンターや、病児保育、一時預かりなどのサービスを利用しましょう。専門機関に相談することで、専門的なアドバイスやサポートを受けることができます。

例: お住まいの地域の保健センターや児童相談所に相談してみましょう。専門家が、あなたの状況に合わせたサポートを提供してくれます。
療育:
娘さんの発達を促すために、療育に通うことを検討しましょう。療育では、専門家が娘さんの発達段階に合わせたプログラムを提供し、成長をサポートします。療育に通うことで、娘さんの成長を促すだけでなく、あなた自身の育児に関する知識やスキルを向上させることもできます。
情報収集:
難病児育児に関する情報を積極的に収集しましょう。同じ悩みを持つ親御さんのブログやSNS、情報サイトなどを参考に、役立つ情報やヒントを得ることができます。経験者の話を聞くことで、孤独感を解消し、心の支えにもなります。

これらのサポートを活用することで、育児の負担を軽減し、心に余裕を持って子育てをすることができます。

4. 精神的な負担を軽減するための具体的な方法

精神的な負担を軽減するためには、自分の心と向き合い、ストレスを解消する方法を見つけることが重要です。

休息:
睡眠時間を確保し、心身を休ませる時間を持ちましょう。疲れているときは、無理せず休息することが大切です。
気分転換:
好きなことをしたり、気分転換になるような活動を取り入れましょう。趣味に没頭したり、映画を見たり、音楽を聴いたり、散歩に出かけたりするのも良いでしょう。
相談:
信頼できる人に悩みや不安を打ち明けましょう。家族、友人、カウンセラー、専門家など、誰でも構いません。誰かに話を聞いてもらうだけでも、心が軽くなることがあります。
専門家のサポート:
カウンセリングやセラピーを受けることも有効です。専門家は、あなたの心の状態を客観的に分析し、適切なアドバイスやサポートを提供してくれます。
自己肯定感を高める:
自分の良いところを見つけ、自分を褒めてあげましょう。完璧主義にならず、自分を許すことも大切です。

これらの方法を実践することで、精神的な負担を軽減し、心の健康を保つことができます。

5. 社会的な孤立を解消するための具体的な方法

社会的な孤立を解消するためには、積極的に社会とのつながりを持つことが重要です。

地域のイベントへの参加:
地域のイベントや交流会に参加してみましょう。同じ悩みを持つ親御さんや、地域の人々と交流する機会を持つことができます。
オンラインコミュニティの活用:
同じ悩みを持つ親御さんたちが集まるオンラインコミュニティに参加してみましょう。情報交換をしたり、悩みを共有したりすることで、孤独感を解消することができます。
ボランティア活動:
自分の経験を活かして、ボランティア活動に参加することも良いでしょう。他の人をサポートすることで、自己肯定感を高め、社会とのつながりを持つことができます。
情報発信:
自分の経験や情報を発信することで、同じ悩みを持つ人たちを勇気づけることができます。ブログやSNSで、情報発信をしてみましょう。

これらの方法を実践することで、社会的な孤立を解消し、より豊かな生活を送ることができます。

6. ご主人との関係を改善するための具体的な方法

ご主人との関係を改善するためには、コミュニケーションを密にし、お互いを理解し合うことが重要です。

率直な気持ちを伝える:
あなたの悩みや困りごと、そして感謝の気持ちを、率直に伝えましょう。感情的にならず、冷静に話すことが大切です。
家事・育児の分担:
家事や育児の分担について、話し合いましょう。お互いの負担を軽減し、協力して子育てをするための方法を見つけましょう。
感謝の気持ちを伝える:
ご主人の協力に対して、感謝の気持ちを伝えましょう。感謝の言葉は、良好な関係を築くための潤滑油となります。
共通の目標を持つ:
家族としての目標を共有し、一緒に取り組むことで、絆を深めることができます。旅行に行ったり、趣味を共有したりするのも良いでしょう。
専門家のサポート:
夫婦関係に悩んでいる場合は、夫婦カウンセリングを受けることも検討しましょう。専門家は、客観的な視点から、問題解決をサポートしてくれます。

これらの方法を実践することで、ご主人との関係を改善し、より良い家庭環境を築くことができます。

7. 雨の日の過ごし方：室内での遊びのアイデア

雨の日は、外に出られないため、室内での過ごし方に工夫が必要です。娘さんが楽しく過ごせるような、遊びのアイデアをいくつかご紹介します。

工作:
折り紙、クレヨン、絵の具などを使って、工作をしましょう。娘さんの創造性を刺激し、集中力を高めることができます。
粘土遊び:
粘土を使って、自由に形を作らせてみましょう。手先の訓練にもなり、創造性を育むことができます。汚れても良いように、新聞紙などを敷いて遊びましょう。
絵本:
絵本を読み聞かせたり、一緒に絵本を読んだりしましょう。言葉の発達を促し、想像力を育むことができます。
音楽:
音楽を聴いたり、歌を歌ったり、楽器を演奏したりしましょう。リズム感を養い、表現力を高めることができます。
室内アスレチック:
段ボールやクッションを使って、簡単なアスレチックを作ってみましょう。体を動かすことで、運動不足を解消し、体力も向上します。

これらの遊びを通して、娘さんと一緒に楽しい時間を過ごし、親子の絆を深めましょう。

8. 保健師とのコミュニケーション：建設的な関係を築くために

保健師とのコミュニケーションは、子育てをサポートしてもらう上で非常に重要です。建設的な関係を築くために、以下の点に注意しましょう。

自分の気持ちを伝える:
困っていることや不安なことを、正直に伝えましょう。遠慮せずに、自分の気持ちを伝えることが大切です。
相手の意見を聞く:
保健師の意見やアドバイスを、きちんと聞き入れましょう。相手の立場を理解し、尊重することも大切です。
感謝の気持ちを伝える:
サポートしてくれたことに対して、感謝の気持ちを伝えましょう。感謝の言葉は、良好な関係を築くための潤滑油となります。
疑問点を質問する:
わからないことや疑問点があれば、遠慮せずに質問しましょう。疑問を解消することで、より良い関係を築くことができます。
建設的な話し合いをする:
一方的に話すのではなく、お互いに意見を交換し、建設的な話し合いをしましょう。協力して、問題解決に取り組む姿勢が大切です。

これらの点を意識することで、保健師とのコミュニケーションを円滑にし、より良いサポートを受けることができます。

9. 今後のキャリアプランを考える

状況が落ち着いてきたら、今後のキャリアプランについて考えてみましょう。難病のお子さんを抱えながらでも、キャリアを築くことは可能です。

自己分析:
自分のスキル、経験、興味関心、価値観などを整理しましょう。自分は何が得意で、何がしたいのかを明確にすることが大切です。
情報収集:
様々な職種や働き方に関する情報を収集しましょう。在宅ワーク、パートタイム、起業など、様々な選択肢があります。 wovieの求人サイトで、あなたの希望に合った仕事を探してみましょう。
スキルアップ:
自分のスキルを向上させるために、勉強したり、資格を取得したりするのも良いでしょう。オンライン講座やセミナーなどを活用して、スキルアップを目指しましょう。
キャリアカウンセリング:
キャリアカウンセラーに相談し、キャリアプランについてアドバイスを受けるのも良いでしょう。専門家は、あなたの状況に合わせたキャリアプランを提案してくれます。
柔軟な働き方を選ぶ:
難病のお子さんを抱えながら働くためには、柔軟な働き方を選ぶことが重要です。在宅ワークや、短時間勤務、フレックスタイム制度などを活用し、育児と両立できる働き方を見つけましょう。

これらのステップを踏むことで、自分らしいキャリアを築き、経済的自立を目指すことができます。

もっとパーソナルなアドバイスが必要なあなたへ

この記事では一般的な解決策を提示しましたが、あなたの悩みは唯一無二です。
AIキャリアパートナー「あかりちゃん」が、LINEであなたの悩みをリアルタイムに聞き、具体的な求人探しまでサポートします。

今すぐLINEで「あかりちゃん」に無料相談する

無理な勧誘は一切ありません。まずは話を聞いてもらうだけでも、心が軽くなるはずです。

10. まとめ：一歩ずつ、未来を切り開くために

難病のお子さんを抱えながら、仕事と育児を両立することは、容易ではありません。しかし、決して不可能ではありません。経済的な問題、育児の負担、精神的な負担、社会的な孤立など、様々な困難に直面することでしょう。しかし、諦めずに、一つ一つ問題を解決していくことで、未来を切り開くことができます。

この記事で紹介した解決策を参考に、まずはできることから始めてみましょう。家族や地域のサポートを活用し、専門家の力を借りながら、自分らしい働き方を見つけてください。そして、何よりも、あなた自身を大切にしてください。あなたの笑顔が、お子さんにとって一番の支えになります。

困難な状況の中でも、希望を捨てずに、一歩ずつ前に進んでいきましょう。あなたの未来が、明るく輝かしいものになることを心から願っています。

“`

コメントするコメントをキャンセル

お役立ちコンテンツ

転職体験談

転職ノウハウ

転職コラム