15歳のお嬢様の「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」と将来のキャリア：親御さんができること

この記事では、15歳のお嬢様が抱える「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」という病気と、そこから派生する様々な問題、そして将来のキャリア形成について、親御さんができる具体的なサポートについて解説します。病状の理解を深め、適切な対応策を講じることで、お嬢様の可能性を最大限に引き出し、将来のキャリアを切り開くためのお手伝いをします。

私の娘の話です。

現在娘は15歳、4月から高校生になります。

1歳半頃、抱っこやおんぶがとても多く、なんとなく違和感を感じていました。

定期検診等での異常はありません。

3歳になり保育園に通い始めた頃の話です。お昼寝から起きると、手足をバタバタさせる不随意運動のような動作が見られるとの事で、市の病院→県の病院→大学病院に受診し、『発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ』と診断されました。この時点では舞踏病ではあるが、検査等で決定的な結果・原因が出ないので、仮の病名という事で上記診断名になりました。

小学生（小1〜小4）朝起きてからの発作が1番ひどく、自力起床だと発作は少なく、声をかけて起こしたあとは午前中ずるずる引きずる感じで発作が起きていました。午後からはあまり気にするほどの発作はありません。

東日本大震災小4の終わりで震災に遭い、小5から今も避難生活をしています。

小学生（小5〜小6）起床時の発作は以前と変わりはありません。ですが、この頃から不登校になり、学力低下が見られるようになりました。

中学生（中1〜中3）ほぼ不登校だったことから、中学校の学力はほぼありません。学力だけではなく、自分の考えを表現したり伝える事、言われた事を理解する事、記憶力低下や物忘れがひどくなってきました。病院の心理の先生にも見てもらいましたが、情報を処理する能力が低いとの事でした。この頃には朝の起床時意外にも寝て起きるとひどい発作が起き、話すこともできない状態でした。起床時だけではなく、普段体を動かそうとした途端発作が起き、何もできなくなってしまいます。

現在児童相談所の医師に『ADHD』と『アスペルガー症候群』の可能性が強いと診断されました。上記2点については経過観察中です。舞踏病に関しては、1年に一回検査入院していますが、MRIやスペクトなど遺伝子検査（両親含む）まで、いろいろやってみましたが、気になるような原因は見つからず、症状だけが少しずつ悪化しているという感じです。発作が全くない日も週1回くらいはあります。朝の起床時の発作で1日の発作のひどさが決まってしまうようです。

発作は顔、上半身（腕）、下半身（膝）、全身の4つにわかれます。

顔を含む発作になると会話は一切できません。最近は手足が痺れたり、足の指だけの痙攣っぽいものもあるようです。

対応策や病院、薬などアドバイスをお願いします。

1. 病状の理解と向き合い方

まず、お嬢様の病状について深く理解することが重要です。「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」は、運動によって誘発される不随意運動を特徴とする疾患です。今回のケースでは、ADHDやアスペルガー症候群の可能性も指摘されており、これらの複合的な要因が、学力低下やコミュニケーション能力への影響、不登校といった問題を引き起こしている可能性があります。

1.1. 病気と症状の整理

発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ: 運動や特定の行動によって引き起こされる不随意運動。
ADHD（注意欠陥・多動性障害）: 注意力の欠如、多動性、衝動性などを特徴とする発達障害。
アスペルガー症候群（自閉スペクトラム症）: 社会性やコミュニケーションの困難さ、興味の偏りなどを特徴とする発達障害。

これらの症状が複合的に現れることで、日常生活や学習、そして将来のキャリア形成に様々な影響が出ることが考えられます。それぞれの症状がどのように関連し合っているのかを把握し、適切な対応策を講じることが大切です。

1.2. 精神的なサポート

病気と向き合う上で、精神的なサポートは非常に重要です。お嬢様自身が、自分の病気や症状について理解し、受け入れることができるように、寄り添い、励ますことが大切です。また、親御さん自身も、病気を受け入れ、前向きな気持ちでサポートすることが、お嬢様の心の安定につながります。

1.3. 情報収集と専門家との連携

病気に関する情報を積極的に収集し、専門家との連携を密にすることも重要です。主治医や心理士、学校の先生などと連携し、お嬢様の状況を共有し、適切なアドバイスやサポートを受けるようにしましょう。また、同じ病気を持つ人たちのコミュニティに参加し、情報交換や悩み相談を行うことも、精神的な支えとなります。

2. 医療機関との連携と治療法

適切な医療機関を受診し、専門医の診断と治療を受けることが、症状の改善や進行の抑制に不可欠です。ここでは、医療機関との連携と、具体的な治療法について解説します。

2.1. 専門医の選定

まずは、神経内科医や小児神経科医など、専門医の診察を受けることが重要です。現在の主治医との連携を密にし、必要に応じてセカンドオピニオンを求めることも検討しましょう。また、精神科医や臨床心理士によるカウンセリングや心理療法も、心のケアに役立ちます。

2.2. 薬物療法

症状に応じて、薬物療法が検討されることがあります。発作を抑制するための薬や、ADHDやアスペルガー症候群の症状を緩和するための薬などが処方される場合があります。薬の効果や副作用について、医師とよく相談し、適切な治療法を選択しましょう。

2.3. その他の治療法

薬物療法以外にも、様々な治療法があります。理学療法や作業療法、言語療法など、専門的なリハビリテーションを受けることで、身体機能やコミュニケーション能力の向上を目指すことができます。また、食事療法や生活習慣の改善も、症状の緩和に役立つことがあります。

2.4. 定期的な検査と経過観察

定期的な検査を行い、病状の変化を把握することも重要です。MRIや遺伝子検査など、必要な検査を受け、医師の指示に従って経過観察を行いましょう。また、症状の変化や体調について、こまめに医師に報告し、適切なアドバイスを受けるようにしましょう。

3. 学校生活へのサポート

学校生活は、お嬢様の成長にとって非常に重要な要素です。ここでは、学校生活をサポートするための具体的な方法について解説します。

3.1. 学校との連携

学校の先生やスクールカウンセラーと連携し、お嬢様の状況を共有し、理解を深めてもらうことが重要です。学校生活における困難や課題について相談し、適切なサポート体制を整えましょう。特別支援教育の利用や、個別の学習計画の作成なども検討しましょう。

3.2. 学習環境の整備

学習環境を整えることも、学校生活をサポートする上で重要です。集中しやすい環境を整えたり、学習方法を工夫したりすることで、学習効果を高めることができます。例えば、静かな場所で学習したり、視覚的な教材を活用したり、休憩時間をこまめに挟むなど、お嬢様に合った学習方法を見つけましょう。

3.3. コミュニケーション能力の向上

コミュニケーション能力を高めるためのサポートも重要です。心理士や言語聴覚士による指導を受けたり、ソーシャルスキルトレーニングに参加したりすることで、コミュニケーション能力を向上させることができます。また、家庭内でも、積極的にコミュニケーションを図り、お嬢様の気持ちを理解するように努めましょう。

3.4. 不登校への対応

不登校の場合、原因を特定し、適切な対応策を講じることが重要です。学校や医療機関と連携し、不登校の原因を探り、解決策を検討しましょう。必要に応じて、フリースクールや通信制高校などの選択肢も検討しましょう。また、焦らず、お嬢様のペースに合わせて、学校復帰を目指しましょう。

4. 将来のキャリア形成に向けたサポート

将来のキャリア形成に向けて、早期からサポートを行うことが重要です。ここでは、キャリア形成をサポートするための具体的な方法について解説します。

4.1. 自己理解の促進

まず、お嬢様自身が、自分の強みや興味関心、得意なことなどを理解することが重要です。自己分析を促し、自己肯定感を高めるようにサポートしましょう。キャリアカウンセリングを受けたり、適性検査を受けたりすることも、自己理解を深める上で役立ちます。

4.2. スキルアップの支援

将来のキャリアにつながるスキルを習得するための支援も重要です。興味のある分野の学習を支援したり、資格取得を応援したりすることで、スキルアップを促しましょう。オンライン講座や、専門学校、職業訓練校なども、スキルアップの選択肢となります。

4.3. 就労支援サービスの活用

就労支援サービスを活用することも、キャリア形成をサポートする上で有効です。障害者就業・生活支援センターや、ハローワークの専門窓口など、様々な就労支援サービスがあります。これらのサービスを利用し、就職に関する相談や、職場実習、就職活動のサポートなどを受けることができます。

4.4. 働き方の多様性の理解

多様な働き方があることを理解することも重要です。正社員だけでなく、アルバイト、パート、在宅ワーク、フリーランスなど、様々な働き方があります。お嬢様の状況や希望に合わせて、最適な働き方を選択できるように、情報提供やアドバイスを行いましょう。

4.5. 職業選択の幅を広げる

特定の職業に限定せず、様々な職業について調べて、選択肢を広げましょう。興味のある分野の職業について、情報収集したり、職場見学やインターンシップに参加したりすることで、職業理解を深めることができます。また、障害者雇用枠だけでなく、一般枠での就職も視野に入れ、可能性を広げましょう。

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5. 親御さんができること

親御さんのサポートは、お嬢様の成長と将来のキャリア形成において、非常に大きな役割を果たします。ここでは、親御さんができる具体的なサポートについて解説します。

5.1. 情報収集と学習

病気や障害に関する情報を積極的に収集し、理解を深めることが重要です。専門書やインターネットの情報だけでなく、専門家による講演会やセミナーに参加することも有効です。また、他の親御さんとの情報交換や交流を通じて、経験や知識を共有することも、大きな支えとなります。

5.2. コミュニケーションと傾聴

お嬢様とのコミュニケーションを密にし、気持ちを理解するように努めましょう。一方的に話すのではなく、お嬢様の話をじっくりと聞き、共感することが大切です。また、オープンな対話を通じて、お嬢様の悩みや不安を共有し、一緒に解決策を考えるようにしましょう。

5.3. 精神的なサポート

お嬢様の自己肯定感を高め、自信を持てるようにサポートしましょう。長所や得意なことを認め、褒めることで、自己肯定感を高めることができます。また、失敗しても、そこから学び、成長できるように励ますことも大切です。過保護にならず、自立を促すことも重要です。

5.4. 環境の整備

お嬢様が安心して過ごせる環境を整えることも重要です。家庭内でのルールや役割を明確にし、安定した生活リズムを維持するように努めましょう。また、学校や地域社会との連携を密にし、サポート体制を整えることも大切です。

5.5. 休息と自己ケア

親御さん自身も、心身ともに健康であることが重要です。適度な休息を取り、ストレスを解消するように努めましょう。また、自分の時間を作り、趣味や好きなことに取り組むことも大切です。必要に応じて、専門家のサポートを受けたり、他の親御さんと交流したりすることも、精神的な支えとなります。

6. 成功事例と専門家の視点

実際に、同じような状況から、困難を乗り越え、キャリアを築いた人たちの事例を紹介します。また、専門家の視点から、今回のケースにおけるアドバイスを提示します。

6.1. 成功事例

例えば、発作性運動誘発性舞踏アテトーゼと診断された方が、自身の症状と向き合いながら、大学に進学し、研究職に就いたケースがあります。この方は、症状をコントロールするための薬物療法やリハビリテーションを継続的に行い、周囲の理解とサポートを得ながら、学業に励みました。また、自身の経験を活かし、同じ病気を持つ人たちを支援する活動も行っています。

ADHDと診断された方が、自身の特性を理解し、得意な分野で才能を発揮したケースもあります。この方は、集中力に課題がある一方で、創造力や発想力に優れており、デザイン系の専門学校に進学し、卒業後、デザイナーとして活躍しています。自身の特性を活かせる仕事を見つけ、成功を収めています。

6.2. 専門家の視点

専門家である医師や心理士は、以下のようにアドバイスしています。

早期発見と早期介入: 早期に適切な診断と治療を開始することが、症状の進行を抑制し、生活の質を向上させるために重要です。
多職種連携: 医師、心理士、学校の先生など、多職種が連携し、包括的なサポート体制を構築することが重要です。
個別のニーズへの対応: お嬢様の個別のニーズに合わせて、治療法やサポート内容を調整することが重要です。
自己肯定感の育成: 自己肯定感を高め、自信を持てるようにサポートすることが、将来のキャリア形成において重要です。
情報収集と学習: 病気や障害に関する情報を積極的に収集し、理解を深めることが、適切な対応策を講じるために重要です。

7. まとめ

15歳のお嬢様が抱える「発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ」と、そこから派生する様々な問題、そして将来のキャリア形成について、親御さんができる具体的なサポートについて解説しました。病状の理解を深め、適切な対応策を講じることで、お嬢様の可能性を最大限に引き出し、将来のキャリアを切り開くことができます。

今回のケースでは、病気と向き合いながら、学力低下や不登校といった課題を克服し、将来のキャリアを築くためには、以下の点が重要です。

病状の理解と向き合い方: 病気と症状を正しく理解し、精神的なサポートを行う。
医療機関との連携と治療法: 専門医の診察を受け、適切な治療法を選択する。
学校生活へのサポート: 学校との連携を密にし、学習環境を整える。
将来のキャリア形成に向けたサポート: 自己理解を深め、スキルアップを支援する。
親御さんができること: 情報収集、コミュニケーション、環境整備、自己ケアを行う。

これらのサポートを通じて、お嬢様が自分らしく生き、将来のキャリアを切り開くことを願っています。

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