ダウン症の娘を持つ親御さんへ：高校生の娘の社会参加を応援する親の役割とは？

この記事は、療育手帳A判定のダウン症の高校2年生の娘さんを持つお母様からのご相談に対する回答です。娘さんの学校生活、友人関係、そして将来の自立に向けた親としての関わり方について、具体的なアドバイスを提供します。

私は、療育手帳A判定のダウン症の高校２年生の娘の親です。

公立高校の女子バスケットボール部に入ってます。

何故支援学校ではなく普通高校なのかですが、こちらの県では定員内不合格は原則出さないという方針というのが大きいです。

それ以上の言及は、ブロックさせてもらいますのでそのつもりで。

本題です。

娘は、学校（普通高校）では県の教育委員会が介助の人を付けてくださり、トイレに関しては「小」は時間で誘導しなければ確実に失敗するレベルで、「大」は家族（特に私）や幼馴染のA子ちゃん（今現在高校三年生。A子ちゃんママいわく、特別支援学校の先生になるための学部を受けると言ってたそうです）を始めとした一部のお友達など慣れた人にしか自分からは伝えられません（バスケットボール部マネージャーの女の子によると、催すと私が昔教えたサインである、お尻に手を当てるそうです）

食事は、ランチョンマットやお盆とかで仕切らないと自分の分がわからないレベルです。

この前の日曜日の練習後の午後に、娘達の学年（マネージャーの女の子含む）だけで、ある２年生のお友達（ここではB子ちゃんとする）のうちで会議をすることになり、有りがたいことに当然のようにうちの娘もメンバーに入ってました（B子ちゃんは、高校一年生で娘と出会いましたが、娘と同じクラスなのもあり、娘がいるのは当たり前だと思ってるようです）。

私は、その話をB子ちゃん（とそのお友達のC子ちゃん）から聞いた時、うちの子はまだ一人ではトイレに行けないこと、時間で声をかけないと確実に失敗することなどを伝えて遠慮しようかと言いましたが、「その時だけ紙おむつとかして来てもらうなら多分○○（うちの娘の名前）は大丈夫だし、おばさん（私）も一緒にくるなら、うちの親もいいというと思います」とB子ちゃんは言いました。

結局、事前にお手洗いを済ませて紙おむつ（ム○ニ○○ンのスーパービッグの女の子用）を履かせて、換えのおむつと万一の時の着替えを持って、
私も一緒にB子ちゃんのお宅にお邪魔させてもらい、娘はB子ちゃんの部屋でみんなとミーティングをし、私はリビングに通していただき、B子ちゃんの親御さんと学校や部活での娘の様子その他諸々を話しました。

B子ちゃんいわく、キョロキョロとはしてたものの、大人しく座ってたそうです。

お尻に手を当ててるのをC子ちゃんが気づいてB子ちゃんに知らせて、B子ちゃんが私のところに連れて来てくれたので、おむつを汚さずにすみました。

C子ちゃんいわく、お茶とお菓子をB子ちゃんが出した時に、携帯用のランチョンマット（娘が園児の時に使ってた、色褪せたプリキュアの柄のもの）を娘のリュックから出して、「これが○○（娘）の分だよ」と言えば、他の子（娘とB子ちゃん、マネージャーの女の子入れて６人）の分には手を出さなかったそうです。

質問、私の行動は常識的ですか？

特別支援学校ではなく県立高校に行かせたことが非常識、という回答はご遠慮ください。

ご相談ありがとうございます。ダウン症の娘さんの高校生活、部活動、そして友人関係について、親御さんとしてどのようにサポートしていくか、多くの親御さんが抱える悩みです。今回のケースは、娘さんの社会参加を積極的に支援し、周囲の理解を得ながら、娘さんの自立を促すための貴重な機会と言えるでしょう。結論から申し上げますと、あなたの行動は非常に常識的であり、娘さんの成長を支える上で重要な役割を果たしています。

1. 娘さんの現状を理解し、適切なサポートを提供することの重要性

まず、娘さんの現状を正しく理解することが大切です。トイレの問題、食事の際の工夫、そして周囲への伝え方など、具体的な課題を把握し、それに対する適切なサポートを提供することが、娘さんの社会参加をスムーズにするために不可欠です。

トイレの問題: 定期的な声かけや、紙おむつの使用など、状況に応じた対応は非常に有効です。周囲に伝えることで、娘さん自身も安心し、周囲も理解を深めることができます。
食事の際の工夫: ランチョンマットやお盆の使用は、自分の食事を認識しやすくするための良い方法です。周囲の友達にも理解を求め、協力体制を築くことが重要です。
コミュニケーション: 娘さんが困った時に、周囲に助けを求められるような関係性を築くことが大切です。サインや合図を教えることは、自己表現を助ける有効な手段です。

2. 周囲の理解と協力を得るためのコミュニケーション

今回のケースで、B子ちゃんやC子ちゃん、そしてその親御さんのように、周囲の理解と協力は非常に重要です。彼らの理解とサポートが、娘さんの社会参加を大きく後押しします。積極的にコミュニケーションを取り、娘さんの状況を説明し、理解を求めることが大切です。

説明することの重要性: 娘さんの特性や必要なサポートについて、具体的に説明することで、周囲の理解を深めることができます。
感謝の気持ちを伝える: 協力してくれた人たちへの感謝の気持ちを伝えることで、良好な関係を築き、さらなる協力を得やすくなります。
情報共有: 学校の先生や部活動の顧問など、娘さんに関わる人たちと情報を共有し、連携することで、より効果的なサポート体制を構築できます。

3. 娘さんの自立を促すための具体的なステップ

娘さんの自立を促すためには、段階的なステップを踏むことが重要です。まずは、できることから始め、徐々に自立の範囲を広げていくことが大切です。

自己肯定感を高める: 娘さんの良いところを認め、褒めることで、自己肯定感を高めることができます。自信を持つことが、自立への第一歩です。
小さな成功体験を積み重ねる: 小さな目標を設定し、それを達成することで、成功体験を積み重ねることができます。
生活スキルの習得: トイレトレーニングや食事の準備など、生活に必要なスキルを習得するためのサポートを提供します。
ソーシャルスキルの向上: コミュニケーション能力や対人関係能力を向上させるためのサポートを提供します。ロールプレイングやグループ活動などを通して、社会性を育むことができます。

4. 専門家との連携

必要に応じて、専門家との連携も検討しましょう。医師、心理士、教育関係者など、専門家のアドバイスを受けることで、より適切なサポートを提供することができます。

医療機関との連携: 定期的な健康診断や、必要に応じて専門医の診察を受けることが大切です。
教育機関との連携: 学校の先生や特別支援コーディネーターと連携し、学校生活におけるサポート体制を強化します。
相談支援事業所の活用: 地域の相談支援事業所を活用し、専門的なアドバイスやサポートを受けることができます。

5. 将来のキャリアを見据えたサポート

娘さんの将来のキャリアを見据え、どのような仕事に就きたいのか、どのような働き方をしたいのか、一緒に考えることが大切です。そのためには、早期からの職業体験や、就労支援サービスの活用も検討しましょう。

職業体験: 地域の企業や事業所で、職業体験の機会を設けることで、仕事に対する理解を深めることができます。
就労支援サービスの活用: 障害者就労支援センターや、ハローワークの障害者窓口などを活用し、就職に関する相談や支援を受けることができます。
スキルアップ: 娘さんの興味や得意分野に合わせたスキルアップの機会を提供します。パソコンスキルやコミュニケーションスキルなど、仕事に役立つスキルを習得することができます。

今回のケースでは、B子ちゃんやC子ちゃんのような友人の存在が、娘さんの社会参加を大きく支えています。彼らの理解と協力は、娘さんにとってかけがえのないものです。彼らとの良好な関係を維持し、さらに深めていくことが、娘さんの成長にとって重要です。

また、あなたの行動は、娘さんの自立を促す上で非常に重要な役割を果たしています。周囲の理解を得ながら、娘さんの特性に合わせたサポートを提供し、自立への道を共に歩んでいくことが大切です。

最後に、ダウン症の娘さんを持つ親御さんとして、あなたの行動は決して非常識ではありません。むしろ、娘さんの成長を真剣に考え、積極的にサポートする姿勢は、多くの親御さんの模範となるものです。これからも、娘さんの可能性を信じ、温かく見守り、支え続けてください。

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まとめ

ダウン症の娘さんの社会参加を支援する上で、親御さんの役割は非常に重要です。娘さんの現状を理解し、適切なサポートを提供すること、周囲の理解と協力を得ること、そして自立を促すための具体的なステップを踏むことが大切です。専門家との連携や、将来のキャリアを見据えたサポートも重要です。あなたの行動は、娘さんの成長を支える上で大きな力となります。自信を持って、娘さんの可能性を信じ、温かく見守り、支え続けてください。

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