医療ケア児と兄弟児を抱える親御さんへ：緊急時の不安を解消し、家族を守るための対策

この記事は、医療ケア児と兄弟児を同時に抱え、緊急時の対応に不安を感じている親御さんに向けて書かれています。日々の育児に加え、医療的ケアが必要なお子さんのケア、そして兄弟児の健康管理と、多くの課題に直面しているあなた。この記事では、あなたの抱える具体的な問題に寄り添い、現状を打開するための具体的な対策と、利用できる制度について解説します。安心して子育てができるよう、一緒に考えていきましょう。

同じような方いませんか？

4歳、2歳、0歳のこどもがいるのですが、一番下の子が医療ケア児です。お出掛けする際に3.5キロの機械と、それを使うための道具を持ち歩きます。

先日4歳、2歳の二人が同時に高熱、陥没呼吸、クリープ咳が出ました。

その日は夫は出張、親たちも遠く離れており助けてもらうことは不可能。♯8000番に電話したところ119番に相談と言われました。

相談したものの、遠くの病院へ搬送する。全員一緒にといわれました。

ですが、下の子のモーターは30分ほどしか持たないこと、歩くのもしんどく、だっこだっこという二人をどうやって診察までしたらよいのか、そもそも帰宅時までモーターがもたない。ACアダプタごと持っていくと、診察してほしくても移動が不便。看護師は頼れないといわれ、悩んだあげく119番はお断りしました。

ですが、翌日昼病院へ連れていくとなぜ、救急車を呼ばなかったのか！といっかつ。

さらに、即入院してほしいといわれました。しかし夫は息子の手術時にすべての有給消化+欠勤があり、休めず。

私とこども三人で入院できる病院などはない！といわれそこの病児保育で夕方までこどもたちをお願いすることになりました。(病院でしか使えない薬のため、病児保育というかたちの日中入院みたいな)しかし、薬が切れる夜間にはまた高熱、クループ咳、陥没呼吸となりこれを三日くりかえしています。

医療ケア児の末子に対して訪問看護はついてますが、兄弟児が高熱で病院へつれていきたいので、末子を診ていてほしいとお願いするのですが、末子の状態悪化なら来れるけど兄弟児の緊急は有料自費100％でも無理！と断られました。これは市の決定というか訪問看護の条件のため、特別扱いはないと固く断られました。

これから、万が一私が緊急状態になったり、兄弟児が緊急状態になったときどうしたらよいかわかりません。

保健師、コーディネーター、療育支援センター、市役所、傷害福祉課、子育て支援科、末子のケースワーカー、児相に相談しましたが、どこにかけても

“お母様が三人連れて病院へ行って”

“モーターの件はちょこちょこ充電しながら診察をまちなさい”

“ベビーカーに末子をのせて、背中に4歳の子をのせ、しがみつけさせ、車イスに二歳の子をのせ、ベビーカーと車イスを同時に押せばいける”

“兄弟児ちゃんは座薬とかでなんとか我慢させるしかない”

“末子を、施設に一時預けて、母親と兄弟児が入院して”

という考えを言われます。

私としては往診医にきてほしい、それか

救急時に訪問看護師に末子をみていてほしい。

というのが希望なのですが、どちらも無理！

といわれました。

医療ケア児のいらっしゃるかた、兄弟児のつういん、緊急時はどうされてますか？

今回苦しそうにしている二人を見て心がこわれそうでした。末子を急患センターに連れていくとなると酸素も必要だし、吸引は頻繁、どうしたらよかったのでしょうか。。。

1. 現状の課題を整理する

まず、あなたが直面している課題を具体的に整理しましょう。あなたの状況は、非常に多くの困難が複合的に絡み合っています。以下に、主な課題をまとめます。

医療ケア児のケア： 医療機器の携帯、緊急時の対応、訪問看護の制限。
兄弟児の健康管理： 高熱や呼吸器系の症状が出た際の対応、病院への移動手段、入院時の家族のサポート体制の不足。
家族のサポート体制の不足： 夫の仕事、遠方の親族、利用できるサポートの限定。
行政や医療機関との連携の難しさ： 救急搬送の際の課題、入院の調整、訪問看護の利用制限。
精神的な負担： 複数の子供たちの健康状態への不安、緊急時の対応への不安、孤立感。

これらの課題を一つずつ見ていくことで、具体的な解決策を見つけるための第一歩となります。

2. 緊急時の対応策を具体的に考える

緊急時にどのように対応するか、具体的な計画を立てることが重要です。以下に、いくつかの対応策を提案します。

2-1. 事前の準備

緊急連絡先のリスト作成： 救急車、かかりつけ医、訪問看護ステーション、地域の相談窓口など、すぐに連絡できる連絡先をリストアップし、冷蔵庫や玄関など、目につく場所に貼っておきましょう。
医療情報の整理： 医療ケア児の病状、使用している医療機器、必要な薬剤、アレルギー情報などをまとめた「医療情報カード」を作成し、常に携帯しましょう。
非常用持ち出し袋の準備： 医療機器、予備のバッテリー、薬剤、着替え、おむつ、水分、軽食などをまとめておきましょう。
近隣の医療機関の確認： 医療ケア児に対応できる医療機関、夜間・休日の診療が可能な医療機関を事前に調べておきましょう。

2-2. 緊急時の対応フロー

症状の確認と初期対応： 兄弟児の症状を観察し、必要に応じて解熱剤や咳止めを使用します。医療ケア児の状態も確認し、必要な処置（吸引、酸素投与など）を行います。
かかりつけ医への連絡： まずはかかりつけ医に連絡し、指示を仰ぎましょう。状況によっては、往診を依頼できる場合があります。
訪問看護ステーションへの連絡： 訪問看護師に、医療ケア児のケアを依頼できるか相談しましょう。兄弟児の症状によっては、往診医のサポートを得ながら、自宅でのケアを検討することもできます。
救急車の利用判断： 症状が重篤な場合や、自宅での対応が難しい場合は、迷わず救急車を呼びましょう。救急隊員に、医療ケア児の状況を詳しく伝え、必要な医療機器や薬剤を一緒に搬送してもらいましょう。
病院での対応： 病院では、医療ケア児の情報を正確に伝え、必要なケアを依頼しましょう。兄弟児の診察も受け、適切な治療を受けさせましょう。

2-3. 救急車を呼ぶ際のポイント

落ち着いて状況を伝える： 救急隊員に、子供たちの症状、医療ケア児の状況、必要な医療機器などを正確に伝えましょう。
医療情報カードの提示： 医療情報カードを提示し、子供たちの情報を共有しましょう。
必要なものを準備： 医療機器、薬剤、着替えなど、必要なものを救急車に持ち込みましょう。
搬送先の病院の確認： 医療ケア児に対応できる病院に搬送してもらえるか確認しましょう。

3. 利用できる制度とサポート

一人で抱え込まず、利用できる制度やサポートを活用しましょう。以下に、主なものを紹介します。

3-1. 医療に関する制度

自立支援医療（育成医療）： 医療ケア児の医療費を助成する制度です。
小児慢性特定疾病医療費助成制度： 慢性的な病気を持つ子供たちの医療費を助成する制度です。
重度心身障害者医療費助成制度： 医療費の自己負担を軽減する制度です。

これらの制度を利用するには、申請が必要です。お住まいの市区町村の窓口で相談し、手続きを行いましょう。

3-2. 福祉サービス

訪問看護： 医療ケア児の自宅での看護を提供します。緊急時の対応や、兄弟児のケアをサポートしてもらうことも可能です。
病児保育： 病気のお子さんを一時的に預かる施設です。
ショートステイ： 短期間、施設に入所し、ケアを受けることができます。
児童発達支援・放課後等デイサービス： 医療ケア児や障害のあるお子さんの発達を支援するサービスです。

これらのサービスを利用するには、事前の登録や利用調整が必要です。お住まいの市区町村の窓口や、地域の相談支援事業所に相談しましょう。

3-3. 相談窓口

保健センター： 保健師に育児や健康に関する相談ができます。
子育て支援センター： 子育てに関する様々な相談や情報提供を行っています。
地域の相談支援事業所： 障害のあるお子さんや、その家族の相談に対応しています。
NPO法人やボランティア団体： 医療ケア児やその家族を支援する団体もあります。

一人で悩まず、積極的に相談窓口を利用しましょう。

4. 家族の協力体制を築く

家族の協力体制を築くことも、非常に重要です。以下に、いくつかのポイントを挙げます。

夫との連携： 夫と、子供たちのケアについて、情報共有し、役割分担を明確にしましょう。緊急時の対応についても、事前に話し合っておきましょう。
親族のサポート： 遠方に住む親族にも、状況を伝え、可能な範囲でサポートを依頼しましょう。
地域のサポート： 近隣の住民や、同じような境遇の親御さんとの交流を通じて、情報交換や助け合いを行いましょう。

5. 精神的なケア

心身ともに疲労が蓄積しやすい状況です。ご自身の精神的なケアも大切にしましょう。

休息時間の確保： 睡眠時間を確保し、休息を取りましょう。
気分転換： 趣味や好きなことに時間を使い、気分転換を図りましょう。
相談： 信頼できる人に悩みを聞いてもらったり、専門家（カウンセラーなど）に相談しましょう。
情報収集： 同じような境遇の親御さんの体験談や、役立つ情報を集めましょう。

心と体のバランスを保ち、無理のない範囲で子育てを楽しみましょう。

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6. 具体的なアクションプラン：チェックリスト

以下のチェックリストを使って、具体的なアクションプランを立てましょう。各項目について、いつまでに、誰と、どのように取り組むかを具体的に計画し、実行に移しましょう。

課題	具体的なアクション	期限	担当者	進捗状況
緊急連絡先のリスト作成	救急車、かかりつけ医、訪問看護ステーション、地域の相談窓口などの連絡先をリストアップし、目につく場所に貼る。	1週間以内	あなた	未着手/進行中/完了
医療情報の整理	医療ケア児の病状、使用している医療機器、必要な薬剤、アレルギー情報などをまとめた「医療情報カード」を作成し、常に携帯する。	2週間以内	あなた、医師	未着手/進行中/完了
非常用持ち出し袋の準備	医療機器、予備のバッテリー、薬剤、着替え、おむつ、水分、軽食などをまとめる。	1ヶ月以内	あなた、夫	未着手/進行中/完了
近隣の医療機関の確認	医療ケア児に対応できる医療機関、夜間・休日の診療が可能な医療機関を事前に調べておく。	1ヶ月以内	あなた	未着手/進行中/完了
制度の申請	自立支援医療、小児慢性特定疾病医療費助成制度などの申請を行う。	3ヶ月以内	あなた、市区町村窓口	未着手/進行中/完了
福祉サービスの利用相談	訪問看護、病児保育、ショートステイなどの利用について、地域の相談支援事業所に相談する。	随時	あなた、相談支援事業所	未着手/進行中/完了
家族との連携	夫と、子供たちのケアについて、情報共有し、役割分担を明確にする。	随時	あなた、夫	未着手/進行中/完了
精神的なケア	休息時間の確保、気分転換、相談、情報収集など、自分自身のケアを行う。	毎日	あなた	未着手/進行中/完了

7. まとめ

医療ケア児と兄弟児を抱える親御さんは、本当に大変な状況に置かれています。しかし、適切な準備と、利用できる制度やサポートを活用することで、少しでも不安を軽減し、家族を守ることができます。この記事で紹介した対策を参考に、一つずつ課題を解決し、安心して子育てができるように、一緒に頑張りましょう。

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