胃ろう造設と仕事の両立：保育園選びと働き方の選択肢
胃ろう造設と仕事の両立：保育園選びと働き方の選択肢
この記事では、1歳10ヶ月のお子さんの胃ろう造設について迷われているお母様に向けて、仕事との両立という視点から、具体的なアドバイスを提供します。お子さんの健康状態、保育園選び、そして働き方について、一つ一つ丁寧に紐解き、最適な選択肢を見つけるためのお手伝いをします。
1歳10ヶ月の男の子のことです。糖原病という先天性代謝異常が今年になってから分かりました。この病気は頻繁にご飯をあげないと血糖がさがります。だけどあげすぎても肝臓にグリコーゲンが蓄積してしまうという病気です。ご飯はよく食べてくれますが、かなり偏食です。そして風邪をひきやすいのですが、薬が飲めません。(無理やり飲ますと嘔吐してしまうためです。血糖の維持が最優先なためなかなか飲ませきれません‥) この病気のため身長、体重、知能は１歳1カ月程度です。そこで胃ろうをつくろうとなったのですが直前で迷っています。
停留睾丸の手術のついでで一緒にしましょうということになっています。胃ろうにした場合は主に薬(風邪のときなど)とコンスターチ(糖原病の治療のため。寝る前のみ)くらいになります。ご飯は自力で食べれるため。
先生は鼻管を進めてきましたが、すごく暴れるため先生も不可能だろうとのことです。私からみても不可能だと思います(TT) 停留睾丸の手術がなければ胃ろうはあまり考えてなかったと思います。(もう少し考える時間をかけたかったため) だけど1回の手術で済むなら同時にしたほうが本人も楽だろうと言われたため予約をいれました。先生から胃ろうを強制されているわけではありません。先生はあくまで私たちの判断でと言われました。
延期しようかなと思いますが、手術可能な日が月に3日しかなく、一日一件なので埋まってたらとれないです。そしてよく体調をくずすのでその日にできなければ早くても1ヶ月前ほど待たないと行けない状況になりそうです。私が迷ってるのはご飯をたべれてここ1ヶ月は調子がよい。(だいたい月に１回は風邪で入院しています)血糖の維持もなんとかできているが、薬のために胃ろうをつくるべきか？？ 胃ろうにしたあとの管理がどの程度のものかもよくわかりません。そして胃ろうにしたら保育園の幅がさらに狭まります。来年から仕事を考えていますが、胃ろうの注入なしでも胃ろうというだけで断られます。どうしたら良いのでしょうか？誰に相談しようがなくて途方にくれています。主人は育児にあまり協力してくれませんが、口はだしてきます。胃ろうは必要ない可哀相だと反対しています。胃ろうの管理はどのくらいなのか教えてください。よろしくお願いします！
1. 胃ろう造設の決断：医療的な側面と親としての葛藤
胃ろう造設は、お子さんの健康と生活の質を左右する重要な決断です。まずは、医療的な側面から、この選択肢を検討しましょう。
1-1. 胃ろうのメリットとデメリット
胃ろうの主な目的は、薬の投与や栄養補給を容易にすることです。特に、薬の経口摂取が難しいお子さんにとっては、体調管理の大きな助けとなります。また、万が一、食事摂取が困難になった場合でも、栄養を確保できるという安心感があります。
- メリット:
- 薬の確実な投与
- 栄養補給の確保
- 緊急時の対応
- デメリット:
- 手術の必要性
- 感染症のリスク
- 管理の手間
- 保育園選びへの影響
一方、デメリットとしては、手術が必要であること、感染症のリスクがあること、そして毎日の管理が必要になることが挙げられます。また、保育園選びに影響が出る可能性も考慮する必要があります。
1-2. 医師との連携とセカンドオピニオンの重要性
主治医との緊密な連携は不可欠です。胃ろうの必要性、管理方法、リスクについて、納得いくまで説明を受けましょう。可能であれば、セカンドオピニオンを求めることも検討してください。複数の専門家の意見を聞くことで、より客観的な判断材料を得ることができます。
セカンドオピニオンを求める際には、これまでの経緯や現在の状況を詳しく伝え、疑問点を明確にすることが重要です。また、セカンドオピニオンの結果を踏まえ、主治医と再度話し合い、最適な治療方針を決定しましょう。
2. 胃ろう管理と日常生活への影響
胃ろう造設後の管理は、日々の生活に大きな影響を与えます。具体的な管理方法と、それによって生じる変化について見ていきましょう。
2-1. 胃ろうの管理方法
胃ろうの管理は、主に以下の3つの要素から構成されます。
- 栄養剤の注入: 医師の指示に従い、適切な栄養剤を注入します。注入時間や量、頻度を正確に守ることが重要です。
- 薬の投与: 胃ろうを通して薬を投与します。薬の種類や量、投与方法について、医師や薬剤師の指示に従いましょう。
- カテーテルのケア: 胃ろうカテーテル周囲の皮膚を清潔に保ち、感染症を予防します。必要に応じて、カテーテルの交換を行います。
これらの管理は、最初は戸惑うかもしれませんが、慣れてくればスムーズに行えるようになります。医療機関や訪問看護ステーションのサポートも活用し、安心して管理できるようになりましょう。
2-2. 日常生活での注意点
胃ろうがあることで、日常生活でいくつかの注意点が生じます。以下に、主な注意点をまとめました。
- 入浴: 胃ろうカテーテルが濡れないように注意し、入浴後は清潔に保ちましょう。
- 運動: 激しい運動をする際は、カテーテルが引っ張られないように注意しましょう。
- 旅行: 旅行の際は、必要な物品（栄養剤、カテーテル、注射器など）を忘れずに持参し、万が一の事態に備えましょう。
- 緊急時の対応: カテーテルが外れた場合や、体調に異変を感じた場合は、速やかに医療機関に連絡しましょう。
これらの注意点を守り、お子さんの安全と健康を守りましょう。
3. 保育園選びと仕事の両立
胃ろうがあることで、保育園選びに影響が出る可能性があります。しかし、諦める必要はありません。様々な選択肢を検討し、お子さんとご自身にとって最適な方法を見つけましょう。
3-1. 保育園選びのポイント
胃ろうのあるお子さんを受け入れてくれる保育園を探すことは、簡単ではありません。しかし、以下のポイントを参考に、積極的に情報収集を行いましょう。
- 情報収集: 地域の保育園に問い合わせ、胃ろうのあるお子さんの受け入れ実績や、対応可能な看護師の有無を確認しましょう。
- 見学: 実際に保育園を見学し、保育士や看護師の対応、施設の環境などを確認しましょう。
- 面談: 保育園の園長や看護師と面談し、お子さんの状況や必要なケアについて詳しく説明し、理解を得ましょう。
- 連携: 保育園と医療機関（主治医、訪問看護ステーションなど）との連携体制を確認しましょう。
保育園によっては、胃ろうの管理経験がない場合もあります。その場合は、訪問看護ステーションと連携し、保育園のスタッフに指導やサポートを提供してもらうことも可能です。
3-2. 働き方の選択肢
保育園選びと並行して、働き方の選択肢も検討しましょう。お子さんの状況に合わせて、柔軟な働き方を選ぶことが重要です。
- フルタイム勤務: 保育園が胃ろうに対応しており、安心して預けられる場合は、フルタイム勤務も可能です。
- パートタイム勤務: 勤務時間を短くすることで、お子さんの体調に合わせて柔軟に対応できます。
- 在宅勤務: 在宅勤務可能な職種であれば、お子さんのそばで仕事をすることができます。
- フリーランス: 自分のペースで仕事ができるため、育児との両立がしやすい働き方です。
- 起業: 自分のビジネスを立ち上げることで、働き方を自由に選択できます。
これらの選択肢の中から、ご自身の状況や希望に合った働き方を選びましょう。また、必要に応じて、転職エージェントやキャリアコンサルタントに相談し、最適なキャリアプランを立てることも有効です。
4. 家族との協力と心のケア
胃ろう造設と仕事の両立は、一人で抱え込むには大変な問題です。家族との協力体制を築き、ご自身の心のケアも忘れずに行いましょう。
4-1. 家族との協力体制の構築
ご主人の理解と協力を得ることは、非常に重要です。まずは、お子さんの状況や胃ろうの必要性について、丁寧に説明し、理解を求めましょう。可能であれば、一緒に医療機関の説明会に参加したり、胃ろうの管理方法を学んだりすることも有効です。
また、家事や育児の分担について話し合い、協力体制を築きましょう。ご主人が積極的に育児に参加することで、あなたの負担が軽減され、精神的な支えにもなります。必要に応じて、親族や友人、地域のサポートサービス（ファミリーサポートなど）の協力を得ることも検討しましょう。
4-2. 精神的なサポートと情報収集
胃ろう造設や仕事との両立は、精神的な負担が大きいものです。一人で抱え込まず、積極的に心のケアを行いましょう。
- 相談: 信頼できる人に悩みを聞いてもらったり、専門家（カウンセラーなど）に相談したりしましょう。
- 情報収集: 同じような境遇の親御さんたちの体験談を参考にしたり、情報交換できる場に参加したりしましょう。
- 休息: 睡眠をしっかりとったり、リラックスできる時間を作ったりして、心身ともに休息を取りましょう。
- 趣味: 自分の好きなことや趣味に時間を使い、気分転換を図りましょう。
これらのサポートを活用し、心身ともに健康な状態で、お子さんと向き合いましょう。
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5. まとめ：未来への希望と一歩を踏み出すために
胃ろう造設と仕事の両立は、確かに困難な道のりです。しかし、適切な情報収集、医療機関との連携、家族の協力、そしてご自身の心のケアを行うことで、必ず乗り越えることができます。
お子さんの健康状態を最優先に考えながら、ご自身が納得できる選択をしてください。そして、未来への希望を持ち、一歩ずつ前に進んでいきましょう。この困難な状況を乗り越えた先には、きっと素晴らしい未来が待っています。
今回のケースでは、胃ろう造設の決断、保育園選び、そして働き方の選択肢について、多角的に検討しました。それぞれの選択肢にはメリットとデメリットがあり、ご自身の状況に合わせて最適な方法を選ぶことが重要です。医療機関との連携、家族との協力、そしてご自身の心のケアを忘れず、未来への希望を持って、一歩を踏み出してください。
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