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「行き場がない…」自閉症と強度行動障害を持つ子の親御さんへ。絶望からの脱出、未来を切り開くための具体的な方法

「行き場がない…」自閉症と強度行動障害を持つ子の親御さんへ。絶望からの脱出、未来を切り開くための具体的な方法

この記事は、自閉症で強度行動障害を持つお子さんの将来について、深い悩みを抱える親御さんに向けて書かれています。施設入所が難しく、自宅での生活も困難を極める現状、そして将来への不安。出口の見えないトンネルの中にいるような感覚かもしれません。この記事では、そんな状況から抜け出し、お子さんと共に未来を切り開くための具体的な方法を、専門家の視点と、同じような悩みを乗り越えた親御さんの経験を交えて解説します。

今年20歳になった自閉症で重度の精神障害(A1)で、強度行動障害の特徴をもった子供がいます。自傷、他傷、便を触るなど、色々と問題行動もあり、小学校6年から児童施設に入所していました。高等部卒業する時には1度退所の話もありましたが、進路が決まらず、やむを得ず措置延長してもらい、20歳の誕生日まで入所していましたが退所となりました。

成人の施設も地元では空きがなく、県内を探していました所、最近6月頃になってようやく見つかり、入所に向けて施設側も当初前向きに検討すると言って頂き、入所に向けて見学や体験をしてきましたが、施設内での生活をしていく上で、他の利用者に対して座っている一見弱そうな方に向かって蹴りをしてしまったり、施設内の火災報知器を押して大騒ぎになったり、排泄の世話であったり、職員がついてみていないといけないなどで、受け入れが難しいと言われてしまいました。区分6の認定で行動にも問題が有り、施設側の事情もあるでしょうが、何の為の施設かとも思えてしまいます。現在、行き先もどこも無く、家で過ごしていますが、家でも毎日パニックを起こし、飛び出したり、テレビや食器、パソコンなど物を倒したりと、見るのはすごく大変です。

結局、重い子で行動障害持っている大変な子は受け入れてもらえない不便な世の中なのかなー?このまま家で過ごしていって良くなるとも思えないし、かといって精神科病院入院というのも、見学や話を聞いたりしながら、頭の隅にはあり検討していますが、何も無い閉鎖病棟の保護室で過ごして落ち着くのだろうか?と疑問に感じています。落ち着いた環境、周りの人の対応など、本人が少しでも改善されていくようにしていかないといけませんが、家だけでは我々親もくたびれてしまいますし、本人にとってもそれだけでは良くないと思いますが行き先、受け入れ先が有りません。同じような悩みや精神科病棟の事などの情報、その他何でもコメントいただけろと助かります。

この質問を読んで、私は胸が締め付けられるような思いでした。お子さんの将来を案じ、懸命にサポートを続けている親御さんの苦悩が、痛いほど伝わってきます。施設が見つからず、自宅での生活も困難を極める状況は、まさに八方塞がりと言えるでしょう。しかし、諦める必要はありません。必ず道は開けます。この記事では、この困難な状況を打開し、お子さんと親御さんが笑顔で過ごせる未来を掴むための具体的なステップを、一つ一つ丁寧に解説していきます。

1. 現状の整理と問題点の明確化

まず、現状を客観的に整理し、問題点を具体的に把握することから始めましょう。感情的になっていると、どうしても視野が狭くなりがちです。まずは落ち着いて、以下の点を整理してみてください。

  • お子さんの状態: 具体的な行動の問題(自傷、他傷、排泄の問題など)、パニックの発作の頻度やトリガー、コミュニケーション能力などを詳細に記録します。記録することで、専門家との相談や、今後の対応策を考える上で役立ちます。
  • 現在の生活環境: 自宅の環境(安全対策、バリアフリーなど)、家族のサポート体制、日中の過ごし方などを把握します。
  • これまでの経緯: 過去の施設入所の経緯、精神科病院への見学内容、これまでの療育や支援の内容などを整理します。

これらの情報を整理することで、問題の本質が見えてきます。例えば、「自傷行為が多い」という問題に対して、「どのような状況で自傷行為が起こるのか」「何か原因があるのか」といった具体的な情報を把握することで、より適切な対応策を立てることができます。

2. 専門家への相談と連携

一人で抱え込まず、専門家の力を借りることが重要です。以下の専門家への相談を検討しましょう。

  • 精神科医: お子さんの精神状態を評価し、適切な薬物療法や、行動療法などの治療法を提案してくれます。
  • 発達障害支援センター: 地域の相談窓口として、様々な情報提供や、専門機関との連携をサポートしてくれます。
  • 行動療法士: 行動の問題に対する専門的な知識と技術を持ち、具体的な対応策を提案してくれます。
  • ソーシャルワーカー: 福祉サービスに関する情報提供や、施設探し、経済的な支援など、様々な面でサポートしてくれます。

専門家との連携を通じて、お子さんの状態に合わせた適切な支援計画を立てることができます。また、専門家は、親御さんの精神的なサポートも行ってくれます。一人で悩まず、積極的に相談しましょう。

3. 適切な施設の選定と入所への道

施設探しは、非常に困難な道のりです。しかし、諦めずに、お子さんに合った施設を探し続けることが重要です。以下の点を参考に、施設を探しましょう。

  • 情報収集: 地域の障害者支援センターや、インターネット検索などを活用して、様々な施設に関する情報を集めます。
  • 見学: 複数の施設を見学し、施設の雰囲気、スタッフの対応、利用者の様子などを確認します。お子さんの状態に合った、適切な支援体制が整っているかを見極めることが重要です。
  • 体験入所: 可能であれば、体験入所をしてみましょう。実際に施設で過ごすことで、お子さんの適性や、施設の対応力を確認することができます。
  • 受け入れ交渉: 施設側に、お子さんの状態を正確に伝え、受け入れについて相談します。これまでの経緯や、具体的な支援プランを提示することで、受け入れの可能性を高めることができます。

施設が見つからない場合でも、諦めずに、粘り強く探し続けることが重要です。また、複数の施設に同時に問い合わせたり、地域のネットワークを活用したりすることも有効です。

4. 自宅での生活を支えるための工夫

施設が見つかるまでの間、自宅での生活を少しでも楽にするための工夫も必要です。以下の点を参考に、自宅での環境を整えましょう。

  • 安全対策: 危険な物を片付け、転倒防止のための対策を施すなど、安全な環境を整えます。
  • 構造化: 視覚的な情報(写真や絵カードなど)を活用して、一日のスケジュールや、行動のルールを明確にします。
  • コミュニケーション: コミュニケーションを円滑にするための工夫(絵カード、手話など)を取り入れます。
  • 休息: 親御さんも、十分な休息を取ることが重要です。家族や、地域のサポートを活用して、休息時間を確保しましょう。
  • レスパイトケア: 短期入所や、日中の支援サービスなどを利用して、一時的に介護から離れる時間を作りましょう。

自宅での生活を支えるための工夫は、お子さんの状態を安定させ、親御さんの負担を軽減するために不可欠です。専門家のアドバイスを受けながら、お子さんに合った方法を模索しましょう。

5. 精神科病院への入院について

精神科病院への入院は、最終的な選択肢の一つとして検討する価値があります。しかし、入院の目的を明確にし、お子さんにとって最善の選択肢であるかを慎重に検討する必要があります。

  • 入院の目的: 症状の安定化、行動の問題の改善、レスパイトケアなど、入院の目的を明確にします。
  • 病院選び: 経験豊富な医師や、専門スタッフが在籍している病院を選びましょう。
  • 環境: 閉鎖病棟ではなく、開放的な環境や、個室など、お子さんの状態に合った環境を選びましょう。
  • 面会: 定期的に面会し、お子さんの様子を把握しましょう。
  • 退院後の支援: 退院後の生活をスムーズに送るために、退院後の支援体制(訪問看護、デイケアなど)を事前に検討しておきましょう。

精神科病院への入院は、お子さんの状態によっては、有効な選択肢となり得ます。しかし、入院のメリットとデメリットを比較検討し、お子さんにとって最善の選択肢であるかを慎重に判断しましょう。

6. 経済的な支援と制度の活用

障害のあるお子さんの支援には、経済的な負担が伴います。様々な制度を活用し、経済的な負担を軽減しましょう。

  • 障害福祉サービス: 障害福祉サービス(居宅介護、行動援護、短期入所など)を利用することで、様々な支援を受けることができます。
  • 自立支援医療: 精神科医療にかかる医療費の自己負担を軽減することができます。
  • 特別児童扶養手当: 障害のある児童を養育している場合に、手当を受け取ることができます。
  • 障害者手帳: 障害者手帳を取得することで、様々な福祉サービスや、税制上の優遇措置を受けることができます。
  • その他: 地域の相談窓口や、ソーシャルワーカーに相談し、利用できる制度について情報を収集しましょう。

経済的な支援を活用することで、お子さんの支援にかかる負担を軽減することができます。積極的に情報収集し、利用できる制度を最大限に活用しましょう。

7. 親御さんの心のケア

お子さんの支援は、親御さんにとって心身ともに大きな負担となります。親御さん自身の心のケアも、非常に重要です。以下の点を参考に、心のケアを行いましょう。

  • 休息: 十分な休息を取り、心身の疲れを癒しましょう。
  • 気分転換: 趣味や、好きなことをして、気分転換をしましょう。
  • 相談: 家族や友人、専門家などに、悩みや不安を相談しましょう。
  • サポートグループ: 同じような悩みを抱える親御さんの集まりに参加し、情報交換や、心の支えを得ましょう。
  • 専門家のカウンセリング: 専門家のカウンセリングを受けることで、心の負担を軽減し、精神的な安定を保つことができます。

親御さんが心身ともに健康であることが、お子さんの支援にとって不可欠です。自分自身を大切にし、心のケアを怠らないようにしましょう。

この記事では、自閉症で強度行動障害を持つお子さんの将来について、様々な角度から解説しました。施設探し、自宅での生活、精神科病院への入院、経済的な支援、親御さんの心のケアなど、様々な課題がありますが、一つ一つ解決していくことで、必ず道は開けます。諦めずに、お子さんと共に未来を切り開いていきましょう。

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8. 成功事例から学ぶ

同じような悩みを乗り越えた親御さんの経験は、大きな励みになります。以下に、成功事例をいくつか紹介します。

  • Aさんの場合: 施設入所が難航し、自宅での生活も困難を極めていたAさん。地域の相談支援事業所と連携し、様々な施設を見学しました。最終的に、お子さんの状態に合った、少人数のグループホームを見つけ、入所することができました。Aさんは、グループホームのスタッフとの連携を密にし、お子さんの状態を共有することで、より良い支援体制を築くことができました。
  • Bさんの場合: 自傷行為が酷く、精神科病院への入院を検討していたBさん。しかし、入院ではなく、行動療法士による専門的なサポートを受けることを選択しました。行動療法士は、お子さんの行動の原因を分析し、具体的な対応策を提案しました。Bさんは、行動療法士の指導のもと、自宅での対応を改善し、自傷行為を大幅に減らすことができました。
  • Cさんの場合: 経済的な負担に悩んでいたCさん。地域の障害者支援センターに相談し、様々な制度に関する情報を収集しました。その結果、特別児童扶養手当や、障害福祉サービスを利用することができ、経済的な負担を軽減することができました。Cさんは、経済的な支援を受けることで、お子さんの支援に集中することができ、精神的な余裕を持つことができました。

これらの成功事例から、諦めずに、様々な方法を試すこと、専門家との連携を密にすること、そして、経済的な支援を活用することの重要性がわかります。他の親御さんの経験を参考に、ご自身のお子さんに合った方法を模索しましょう。

9. 未来への希望を胸に

お子さんの将来について、不安を感じることは当然です。しかし、絶望する必要はありません。必ず未来は開けます。お子さんの可能性を信じ、諦めずに、様々な方法を試し、支援を続けていくことが重要です。そして、何よりも、お子さんを愛し、寄り添い続けることが、未来を切り開くための最大の力となります。

この記事が、少しでも親御さんの力になれれば幸いです。困難な状況を乗り越え、お子さんと共に、笑顔あふれる未来を築いていくことを心から応援しています。

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