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自閉症の娘の診断結果に納得できない…専門家への相談と、キャリアを考えた今後の進め方

自閉症の娘の診断結果に納得できない…専門家への相談と、キャリアを考えた今後の進め方

今回の記事では、4歳半の娘さんが自閉症と診断されたものの、その診断結果に納得できず、今後の対応に悩んでいるお母様からのご相談にお答えします。
診断をしてくれた医師の説明に納得がいかない、今後の療育や相談をどうすれば良いのか不安、といったお気持ち、とてもよく分かります。
この記事では、そのような状況にある方が、どのように考え、行動していくべきか、具体的なステップとアドバイスを提示します。
専門家への相談の重要性、セカンドオピニオンの取得、そしてお子様の将来を見据えたキャリアプランニングについて、一緒に考えていきましょう。

1歳半検診で筋肉の発達が遅いとのことで、療育センターに週3日、2年間通い去年の4月から保育園に入園した4歳半になる娘のことです。

1年2ヶ月前に療育センターの先生の勧めで検査を受けてみたら?との事で申し込んだのですが、申し込み時に院長先生から、うちの娘には必要の無い検査だと言われました。
その時は学習能力障害の検査だと聞いていたのですが、院長先生は「○○チャンは違う」と言われました。
それでも一応勧められたので申し込み検査をしたのですが、結果は『自閉症スペクトラム(?)』との事でした。

正直そうかも?と思っていた所もあり、結果を受け止められない事は無いのですが、診断してくださった先生(自閉症では有名な方らしいです)の言葉が納得出来るものでは無く、「僕自身診断結果に納得出来ないので、説明も出来ない」と言われました。
予定時間が1時間も押していて、「もういいですか?」と言われて質問などが出来る時間は無かったです。
その後に看護師さんに呼ばれて「診断がつきました」と言われました。

医療センターにはもう一人自閉症診断をする先生がおられるらしく、聞けば「必要ない」と言われた院長先生だそうです。

友人達に相談すると「他で診てもらった方がいい」と言うのですが・・・

この先診断をつけられた先生の下で勉強会などに参加したり、相談したりして行くのかと思うと憂鬱になります。
他の人に聞いても、その先生の評判は最悪でした。

何より自分で出した診断結果に納得出来ず説明も出来ないと言われて、こちらもどうしていいのか解りません。

他で診てもらった方がいいでしょうか?

1. 診断結果への疑問と不安:まずは感情を整理しましょう

診断結果に納得できない、説明もしてもらえないという状況は、非常に不安で混乱するものです。
まず、ご自身の感情を整理することから始めましょう。

  • 感情の書き出し:
    ノートや日記に、今の気持ちを正直に書き出してみましょう。「不安」「怒り」「悲しみ」など、どんな感情でも構いません。
    言葉にすることで、感情が整理され、冷静さを取り戻すことができます。
  • 情報収集:
    自閉症に関する情報を集めることも重要ですが、信頼できる情報源を選びましょう。
    専門家のウェブサイト、書籍、公的機関の情報などを参考にしてください。
    不確かな情報に惑わされないように注意しましょう。
  • 周囲への相談:
    信頼できる友人や家族に話を聞いてもらうことも有効です。
    話すだけでも気持ちが楽になることがあります。
    ただし、アドバイスを求めるだけでなく、ただ話を聞いてもらうだけでも十分です。

2. セカンドオピニオンの重要性:別の専門家の意見を聞く

今回のケースでは、診断結果に納得できないという点が大きな問題です。
このような場合、セカンドオピニオンを求めることを強くお勧めします。
セカンドオピニオンとは、現在の診断や治療方針について、別の専門医に意見を求めることです。

  • セカンドオピニオンのメリット:

    • 診断の妥当性を確認できる。
    • 他の治療法や支援方法の可能性を知ることができる。
    • 納得のいく説明を受けることで、不安を軽減できる。
  • セカンドオピニオンの探し方:

    • 主治医に相談:
      セカンドオピニオンを希望することを、現在の主治医に伝えてみましょう。
      紹介状や必要な情報を提供してもらえる場合があります。
    • 専門機関の検索:
      地域の自閉症支援センターや、発達障害専門の医療機関を調べてみましょう。
      インターネット検索や、地域の相談窓口などを利用することもできます。
    • 情報収集:
      セカンドオピニオンを求める医師の専門分野や、評判などを調べてみましょう。
      可能であれば、複数の医師の情報を比較検討しましょう。
  • セカンドオピニオンを受ける際の注意点:

    • 事前に質問を準備する:
      疑問点や不安な点を事前に整理し、質問事項をリストアップしておきましょう。
    • 記録を取る:
      診察内容や医師の説明を記録しておきましょう。
      可能であれば、録音やメモを取ることも有効です。
    • 複数の意見を比較検討する:
      セカンドオピニオンの結果を比較し、ご自身にとって最善の選択肢を検討しましょう。

3. 専門家への相談:具体的な支援とアドバイス

セカンドオピニオンと並行して、専門家への相談も検討しましょう。
専門家は、お子様の状況に合わせた具体的な支援やアドバイスを提供してくれます。

  • 相談できる専門家:

    • 医師:
      発達障害専門医、小児精神科医など。
    • 臨床心理士:
      心理的なサポートやカウンセリングを提供。
    • 言語聴覚士:
      コミュニケーション能力の発達を支援。
    • 作業療法士:
      日常生活動作の訓練や、感覚統合療法など。
    • 療育専門の先生:
      個別の療育プログラムの提案や、発達支援に関するアドバイス。
  • 相談内容:

    • 診断結果に関する疑問や不安。
    • お子様の現在の発達状況。
    • 適切な療育方法や支援策。
    • 今後の成長の見通し。
    • 親としての悩みやストレス。
  • 相談の進め方:

    • 相談機関を探す:
      地域の相談支援センター、発達障害支援センター、医療機関などを利用しましょう。
    • 予約を取る:
      事前に電話やウェブサイトで予約を取り、相談内容を伝えておきましょう。
    • 情報提供:
      お子様のこれまでの経過や、現在の状況について、詳しく伝えましょう。
      母子手帳、療育手帳、診断書など、関連書類を持参しましょう。
    • 質問する:
      疑問点や不安な点を積極的に質問し、納得のいく説明を受けましょう。
    • 記録する:
      相談内容やアドバイスを記録しておきましょう。

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4. 療育と保育園:お子様の成長をサポートする環境

お子様が療育センターに通い、保育園に入園されているとのことですので、現在の環境を最大限に活用し、お子様の成長をサポートしていくことが重要です。

  • 療育センターとの連携:

    • 療育センターの先生と密に連携を取り、お子様の状況や課題について情報を共有しましょう。
    • 療育センターでの指導内容を、家庭でも実践し、継続的なサポートを行いましょう。
    • 疑問点や不安な点は、遠慮なく先生に相談しましょう。
  • 保育園との連携:

    • 保育園の先生に、お子様の特性や、療育での取り組みについて伝えましょう。
    • 保育園での様子を観察し、先生と情報交換を行いましょう。
    • 必要に応じて、保育園の先生に、専門家からのアドバイスを共有しましょう。
  • 家庭でのサポート:

    • お子様の特性に合わせた、遊びや学習を取り入れましょう。
    • お子様の得意なことや、興味のあることを伸ばしてあげましょう。
    • お子様の自己肯定感を高めるような声かけを心がけましょう。

5. キャリアプランニング:将来を見据えた視点

お子様の将来を考えたとき、ご自身のキャリアプランニングも重要になってきます。
お子様の成長をサポートしながら、ご自身の仕事とのバランスをどのようにとっていくか、長期的な視点で考えていきましょう。

  • 仕事と育児の両立:

    • 勤務時間や働き方の見直し:
      時短勤務、在宅勤務、フレックスタイム制度など、利用できる制度がないか、会社に相談してみましょう。
    • 周囲のサポート:
      家族、友人、地域のサポート体制を活用しましょう。
      ファミリーサポート、病児保育、一時保育などのサービスも検討しましょう。
    • キャリアチェンジ:
      お子様の状況に合わせて、働き方を変えることも視野に入れましょう。
      転職、起業、フリーランスなど、様々な選択肢があります。
  • キャリアカウンセリング:

    • キャリアカウンセラーに相談し、ご自身の強みや興味関心、キャリアプランについて、客観的なアドバイスをもらいましょう。
    • 仕事と育児の両立に関する悩みや、キャリアチェンジに関する相談も可能です。
    • 専門家のアドバイスを受けることで、より良い選択肢を見つけることができます。
  • スキルアップ:

    • 資格取得:
      ご自身のキャリアアップに繋がる資格取得を目指しましょう。
      通信講座、オンライン講座などを活用し、無理なく学習を進めましょう。
    • スキルアップセミナー:
      仕事に必要なスキルを習得するためのセミナーに参加しましょう。
      オンラインセミナーも多く開催されています。
    • 自己啓発:
      読書や、情報収集などを行い、常に新しい知識を吸収し、自己成長を促しましょう。

6. 精神的なサポート:自分自身を大切に

お子様のことで悩むことは、精神的な負担も大きくなります。
ご自身を大切にし、心身ともに健康な状態を保つことが重要です。

  • 休息:

    • 十分な睡眠を取り、心身を休ませましょう。
    • 休息時間を確保し、リフレッシュできる時間を作りましょう。
    • 無理をせず、自分のペースで過ごしましょう。
  • ストレス解消:

    • 趣味や好きなことに時間を使い、ストレスを解消しましょう。
    • 運動や軽いストレッチを行い、心身をリフレッシュしましょう。
    • 悩みや不安を、信頼できる人に話しましょう。
  • サポートグループ:

    • 同じような悩みを持つ親同士が集まる、サポートグループに参加してみましょう。
    • 情報交換や、悩みを共有することで、孤独感を軽減できます。
    • 地域の相談窓口や、インターネット検索で、サポートグループを探してみましょう。

7. まとめ:一歩ずつ、前へ

自閉症のお子様を持つ親御さんにとって、診断結果への疑問や不安、今後の対応への悩みは尽きないものです。
しかし、適切な情報収集、専門家への相談、そして周囲のサポートを得ることで、必ず道は開けます。
焦らず、一歩ずつ、お子様の成長をサポートしながら、ご自身のキャリアプランも考えていきましょう。

今回の記事でご紹介したステップを参考に、まずはセカンドオピニオンを検討し、専門家への相談を進めてください。
そして、お子様の療育と保育園での生活をサポートしながら、ご自身のキャリアプランを考え、仕事と育児の両立を目指しましょう。
困難な状況ではありますが、諦めずに、お子様とご自身の未来のために、前向きに進んでいきましょう。

ご自身の状況に合わせて、柔軟に対応していくことが大切です。
そして、何よりも、ご自身を大切にしてください。
あなたは一人ではありません。

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