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重度知的障害を持つ子の親御さんが、キャリアと働き方を考えるヒント:絶望からの希望を見つけるために

重度知的障害を持つ子の親御さんが、キャリアと働き方を考えるヒント:絶望からの希望を見つけるために

この記事では、重度知的障害を持つお子さんを育てながら、ご自身のキャリアや働き方について悩んでいる親御さんに向けて、具体的なアドバイスと解決策を提示します。特に、療育手帳の更新で重度知的障害と診断され、今後のキャリアプランや働き方に不安を感じている方々が、どのようにして希望を見つけ、前向きにキャリアを築いていくことができるのか、そのヒントをお伝えします。

自閉症、最重度知的障害のお子さんを養育されているaz_s05さんに質問です。

お子さんが最重度知的障害と診断されたのは、初めて病院にかかった時からですか?それとも最初は知的障害は軽度から徐々に最重度になっていかれましたか?

また、診断をうけた時、療育手帳の交付を受けたときどのような心境でしたか?

実は今まで中度精神遅滞と診断されていた次男が今回療育手帳の更新のため検査を受けた所、重度知的障害の療育手帳になってしまいました。

1級のシールを療育手帳に貼られ、しばらくは療育手帳を開いて見ることもできませんでした。

検査員の方に今回の次男の検査時の様子を聞いた所、前回はパニックをおこして泣きながら部屋の隅で体操座りして検査が最初、まともにできなかったのが、今回は最初からパニックをおこすことなく、一生懸命考えて答えていましたけれども、知っている言葉の数が少なかったり、一生懸命考えているうちに問題を忘れてしまったりして答えることができなかったりしたことが、今回の知能指数に表れたのですが、これが今の〇〇〇君(次男)の実力だと思います。精神年齢は2~4歳ぐらいだと言われ、さらにショックでした。

ご主人に「私、療育手帳の更新、次男の結果はちょっと考えきれない」「ねえ、本当に重度の知的障害?」と言ったのですが、ご主人は「まあ、検査した人が重度の知的障害って言うんだからそうなんじゃない?」「色々考えても〇〇〇(次男)の知的障害が治るわけじゃないし、あんまり考えんと」というような返事しかかえって来ませんでした。

私のお母さんに話すと「そう・・・でも、〇〇〇(次男)は、あんたが妊娠初期の時に99%流産して亡くなりますって言われていたのが、こうやって無事に生まれてきたんだからそれだけでも奇跡だと思わないと」と私からしたら、その話と今回の知的障害の件は関係ないでしょ?と思ったのですが、「はい」と答えました。

その日は一晩眠ることができずに次の日私の目は腫れあがって、ボーッとした状態で次男を特別支援学級に送りにいったのですが、その時に特別支援学級の担任の先生がいたので、「実は昨日の療育手帳の更新ですが・・・」といってその次が言えなくて黙っていたら、担任の先生がものすごい笑顔で「もしかして、手帳の更新できなかった?」と言ったので、私が「え?」と聞き直すと、「いや、知能指数が高すぎて、手帳の更新ができなかったんじゃないかと思って」と言われて初めて、重度の知的障害の子を毎日面倒を見ていてそれで、知的障害がないと言っている先生に次男は面倒みてもらっているから知能指数が下がったんだと思ってしまい、そう思うと私のせいで次男の知能指数が下がったわけじゃない、この先生に次男は勉強を教えてもらっているから、知能指数が下がってしまったんだ。と冷静に考えることができて、「昨日行った療育手帳の更新で検査をした結果、B1からA2にランクがさがりました。」と言うと、「B1からA2って、よくなったって事?」と言われたので、「今まではB1で中度知的障害だったのですが、A2は重度知的障害になるので、ランクが下がったということです。」と言うと、「えーそうなんですか?」との反応だったので、療育手帳のランクも知らない先生だったんだと思うと自分の悲しみをどうすれば良いのかと悩んでいたのが、先生に対する怒りに代わってしまいました。

なんか、自分でもいやになってしまうのですが、az_s05さんは、初めて最重度知的障害の療育手帳を持たれたとき、どのような気持ちになりましたか?私の考えというか気持ちは間違っていると思いますか?

1. 療育手帳の更新と現実を受け止めること

療育手帳の更新で重度知的障害と診断された時の衝撃は、計り知れないものです。これまでの育児の苦労、将来への不安、そして周囲の無理解など、様々な感情が入り混じり、深い悲しみや怒りを感じることは当然のことです。

まず、ご自身の感情を否定しないでください。悲しい、辛い、怒りを感じるのは自然なことです。これらの感情を抑え込まず、受け止めることが、次の一歩を踏み出すために重要です。

重要なポイント:

<ul>
    <li>ご自身の感情を認め、受け入れる</li>
    <li>周囲の理解を求め、孤立しない</li>
    <li>専門家や同じ境遇の親御さんとの繋がりを持つ</li>
</ul>

2. キャリアと働き方の選択肢を広げる

重度知的障害のお子さんを育てながら、ご自身のキャリアを諦める必要はありません。むしろ、柔軟な働き方を選択することで、仕事と育児の両立を目指すことができます。以下に、具体的な選択肢と、それぞれのメリット・デメリットを比較検討します。

2-1. 正社員としての働き方

正社員として働くことは、安定した収入と福利厚生が得られるというメリットがあります。しかし、お子さんの状況によっては、残業や急な休みが必要になる場合など、両立が難しいと感じることもあるでしょう。

<table style="width: 100%; border-collapse: collapse; margin-bottom: 20px;">
    <thead style="background-color: #f2f2f2;">
        <tr>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">メリット</th>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">デメリット</th>
        </tr>
    </thead>
    <tbody>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">安定した収入と福利厚生</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">残業や急な休みへの対応が難しい場合がある</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">キャリアアップの機会がある</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">長時間労働になりやすい</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">社会的な信用を得やすい</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">育児との両立が難しい場合がある</td>
        </tr>
    </tbody>
</table>

正社員として働く場合は、以下の点を考慮しましょう。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">企業の理解:</span> 育児への理解がある企業を選ぶことが重要です。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">勤務時間:</span> 柔軟な勤務時間制度(時短勤務、フレックスタイムなど)を利用できるか確認しましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">周囲のサポート:</span> 家族や親族、またはベビーシッターなどのサポート体制を整えましょう。</li>
</ul>

2-2. パート・アルバイトとしての働き方

パートやアルバイトは、勤務時間や日数を調整しやすく、育児との両立がしやすい働き方です。しかし、収入が不安定になりがちで、キャリアアップの機会が少ないというデメリットもあります。

<table style="width: 100%; border-collapse: collapse; margin-bottom: 20px;">
    <thead style="background-color: #f2f2f2;">
        <tr>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">メリット</th>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">デメリット</th>
        </tr>
    </thead>
    <tbody>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">勤務時間や日数を調整しやすい</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">収入が不安定になりがち</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">育児との両立がしやすい</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">キャリアアップの機会が少ない</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">未経験でも始めやすい仕事が多い</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">福利厚生が少ない場合がある</td>
        </tr>
    </tbody>
</table>

パートやアルバイトを選ぶ場合は、以下の点を考慮しましょう。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">仕事内容:</span> ご自身のスキルや経験を活かせる仕事、または興味のある仕事を選びましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">勤務時間:</span> 育児と両立できる勤務時間、日数を選びましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">職場の雰囲気:</span> 育児に理解のある職場を選びましょう。</li>
</ul>

2-3. 在宅ワーク・テレワークとしての働き方

在宅ワークやテレワークは、自宅で仕事ができるため、育児との両立がしやすい働き方です。通勤時間がないため、時間を有効活用できます。しかし、自己管理能力が必要で、孤独感を感じやすいというデメリットもあります。

<table style="width: 100%; border-collapse: collapse; margin-bottom: 20px;">
    <thead style="background-color: #f2f2f2;">
        <tr>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">メリット</th>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">デメリット</th>
        </tr>
    </thead>
    <tbody>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">自宅で仕事ができる</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">自己管理能力が必要</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">通勤時間がない</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">孤独感を感じやすい</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">時間を有効活用できる</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">仕事とプライベートの区別がつきにくい</td>
        </tr>
    </tbody>
</table>

在宅ワークやテレワークを選ぶ場合は、以下の点を考慮しましょう。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">仕事内容:</span> ご自身のスキルや経験を活かせる仕事を選びましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">自己管理:</span> 時間管理、タスク管理を徹底しましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">コミュニケーション:</span> オンラインでのコミュニケーション能力を高めましょう。</li>
</ul>

2-4. フリーランスとしての働き方

フリーランスは、自分のペースで仕事ができるというメリットがあります。しかし、収入が不安定になりがちで、自己管理能力が求められるというデメリットもあります。

<table style="width: 100%; border-collapse: collapse; margin-bottom: 20px;">
    <thead style="background-color: #f2f2f2;">
        <tr>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">メリット</th>
            <th style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd; text-align: left;">デメリット</th>
        </tr>
    </thead>
    <tbody>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">自分のペースで仕事ができる</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">収入が不安定になりがち</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">仕事内容を自由に選べる</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">自己管理能力が求められる</td>
        </tr>
        <tr>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">人間関係を自由に選べる</td>
            <td style="padding: 10px; border: 1px solid #ddd;">全て自分で責任を負う必要がある</td>
        </tr>
    </tbody>
</table>

フリーランスを選ぶ場合は、以下の点を考慮しましょう。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">スキル:</span> 専門的なスキルや経験を活かせる仕事を選びましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">自己管理:</span> 時間管理、タスク管理、健康管理を徹底しましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">人脈:</span> 仕事を得るための人脈を築きましょう。</li>
</ul>

3. スキルアップとキャリアアップの方法

ご自身のキャリアを築くためには、スキルアップとキャリアアップが不可欠です。以下に、具体的な方法を紹介します。

3-1. スキルアップの方法

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">オンライン講座の受講:</span> Udemy、Courseraなどのオンライン学習プラットフォームで、様々なスキルを学ぶことができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">資格取得:</span> 業務に関連する資格を取得することで、専門性を高めることができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">セミナーへの参加:</span> 業界の最新情報や知識を学ぶことができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">書籍の読書:</span> 専門書やビジネス書を読むことで、知識を深めることができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">OJT(On-the-Job Training):</span> 実務を通してスキルを磨くことができます。</li>
</ul>

3-2. キャリアアップの方法

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">社内公募への応募:</span> より高いポジションや、希望する部署への異動を目指すことができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">転職:</span> より良い条件の企業へ転職することで、キャリアアップを目指すことができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">副業・兼業:</span> 別の仕事に挑戦することで、スキルアップや収入アップを目指すことができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">起業:</span> 自分の会社を設立し、事業を始めることができます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">人脈作り:</span> 業界のキーパーソンとの繋がりを持つことで、キャリアの幅を広げることができます。</li>
</ul>

4. 家族との協力体制を築く

重度知的障害のお子さんを育てながら、仕事と育児を両立するためには、家族との協力体制が不可欠です。配偶者、両親、兄弟姉妹など、頼れる人に積極的に協力を求めましょう。

具体的な協力体制の例:

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">家事分担:</span> 料理、洗濯、掃除などを分担することで、負担を軽減します。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">送迎:</span> お子さんの通院や療育施設への送迎を分担します。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">情報共有:</span> お子さんの状態や療育に関する情報を共有し、連携を密にします。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">休息時間の確保:</span> 交代で休息時間を確保し、心身ともにリフレッシュできる時間を作りましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">相談:</span> 困ったことがあれば、遠慮なく相談し、助けを求めましょう。</li>
</ul>

5. 専門家への相談

一人で抱え込まず、専門家に相談することも重要です。専門家は、あなたの状況に合わせて、具体的なアドバイスやサポートを提供してくれます。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">キャリアコンサルタント:</span> キャリアプランの相談、求人情報の提供、面接対策など、あなたのキャリアをサポートします。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">カウンセラー:</span> 精神的な悩みや不安を相談し、心のケアを受けられます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">ソーシャルワーカー:</span> 福祉サービスや制度に関する情報提供、相談を行います。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">医師:</span> お子さんの健康管理や発達に関する相談を行います。</li>
</ul>

専門家への相談を検討しましょう。

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6. メンタルヘルスケア

重度知的障害のお子さんを育てることは、心身ともに大きな負担がかかります。メンタルヘルスケアは、あなたの健康と幸福を維持するために不可欠です。

<ul>
    <li><span style="font-weight: bold;">休息:</span> 十分な睡眠を取り、心身を休ませましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">気分転換:</span> 趣味や好きなことに時間を使い、ストレスを解消しましょう。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">運動:</span> 適度な運動は、心身の健康に良い影響を与えます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">瞑想:</span> 瞑想やヨガは、心の落ち着きを取り戻すのに役立ちます。</li>
    <li><span style="font-weight: bold;">相談:</span> 信頼できる人に悩みを聞いてもらいましょう。</li>
</ul>

7. 成功事例から学ぶ

同じような状況から、キャリアを築き、充実した生活を送っている人々の成功事例は、大きな励みになります。彼らの経験から学び、ご自身のキャリアプランに活かしましょう。

事例1:

Aさんは、重度知的障害のお子さんを育てながら、在宅ワークでWebライターとして活躍しています。彼女は、子育ての合間に仕事ができる在宅ワークを選び、自身のスキルを活かしてキャリアを築いています。彼女は、オンライン講座を受講してスキルアップを図り、積極的に仕事を受注することで、収入を安定させています。また、同じ境遇の仲間と情報交換を行い、孤独感を感じないように工夫しています。

事例2:

Bさんは、重度知的障害のお子さんの療育をサポートしながら、パートとして保育園で働いています。彼女は、保育士の資格を活かし、子どもたちと触れ合うことで、精神的な安定を得ています。彼女は、保育園の理解を得て、子どもの体調に合わせて休みを取りながら、無理なく仕事を続けています。また、地域の支援制度を利用し、子育てと仕事の両立をサポートしてもらっています。

8. まとめ:希望を捨てずに、未来を切り開くために

重度知的障害のお子さんを育てながら、キャリアを築くことは容易ではありません。しかし、適切な情報収集、柔軟な働き方の選択、周囲のサポート、そしてご自身の努力によって、必ず道は開けます。

重要なポイント:

<ul>
    <li>ご自身の感情を大切にし、受け入れる</li>
    <li>様々な働き方を検討し、最適な選択肢を見つける</li>
    <li>スキルアップとキャリアアップを目指す</li>
    <li>家族との協力体制を築く</li>
    <li>専門家や同じ境遇の人々と繋がる</li>
    <li>メンタルヘルスケアを怠らない</li>
</ul>

困難な状況でも、希望を捨てずに、未来を切り開いていきましょう。あなたの努力は、必ず報われます。そして、お子さんと共に、豊かな人生を築いていくことができるはずです。

この記事が、あなたのキャリアと働き方を考える上での一助となれば幸いです。もし、さらに具体的なアドバイスやサポートが必要な場合は、お気軽にご相談ください。

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