高機能広汎性発達障害の息子さんの療育と将来への道しるべ：専門家が教える、親御さんのためのサポートガイド

この記事では、高機能広汎性発達障害（自閉スペクトラム症）と診断されたお子さんを持つ親御さんが抱える悩み、特に適切な相談先と療育に関する疑問に焦点を当て、具体的な解決策を提示します。専門家の視点から、長期的な視点でのサポート体制の構築、感覚統合療法の可能性、そして親御さん自身の心のケアに至るまで、包括的な情報を提供します。お子さんの成長を支え、親御さんが安心して子育てができるよう、具体的なアドバイスと実践的な情報をお届けします。

高機能広汎性発達障害と今年診断した年中（５歳）の息子がおります。現在は、普通幼稚園で特別な支援なく他の子と変わらず過ごしております。お友達関係も普通の様です。

三歳児検診でもそれ以前の検診でも異常が認められず、幼稚園年少になってから他の子との違いを感じ、個人的に「こども相談センター」に発達検査を申し込み、そこで異常が分かりました。続いて「こども相談センター」で実施している、医師による「医療相談」を受け「アスペルガー症候群の範疇にある」という結果になりました。突然の事で俄かには信じがたかったので、他の病院（大きな病院の小児科）にも発達障害を診断できる医師がいる事を知り診察を申し込みました。そこでは子供があまり素を出さなかったので、両親の家での様子を医師に聞いてもらう形になりましたが、「高機能広汎性発達障害の特徴がある」という結果で、そのまま様子をみましょうという事になりました。それ以来、半年に1回くらいのペースでその医師に診てもらっていますが、その間に受けた発達検査を見せると、やはり「高機能広汎性発達障害」であるという事になりました。

療育についても行った方が良いのか質問しましたが、療育に行く程ではないという事で、「見る・聞く力」をつける教室に通っています。今の所、障害のことで通っているのはそこだけですが、懇談は一ヶ月に1回ほどしか出来ず、障害の事で勉強したかったら親が個人的に本などで勉強するしかありません。市がやっている発達障害の相談所は親切ですが、本人を見ている訳ではないので的確とも言い難いです。また自閉症親の会にも参加しましたが、もっと重症な方が多い様でまた違う経験談などが多く、どの様に関わって良いか分かりませんでした。

そこで質問なのですが

①本人の事も理解してもらいつつ、常に的確なアドバイスを貰える場がほしいのですが、どのようにしたらよろしいでしょうか？

皆さん、障害の事が分かった時期や程度にもよるかと思いますが、どのようにしておられるのでしょうか？区の保健センターなどに関わってもらうのが通常なのでしょうか？また長期的にみてどの様な場所で相談を受けていくのが良いでしょうか？

② また「感覚統合療法」というものに興味を持っています。こちらの掲示板で「感覚統合障害」というものを教えて貰い調べた所ぴったりだったからです。そういったものを受ける場合、医師にお願いするのですか？

1. 専門家による継続的なサポート体制の構築

高機能広汎性発達障害のお子さんを持つ親御さんにとって、最も重要なのは、お子さんの特性を深く理解し、長期的な視点でサポートできる専門家との連携です。ここでは、具体的な相談先の選択肢と、それぞれのメリット・デメリットについて解説します。

1.1. 専門機関の活用

まず検討したいのは、専門機関の活用です。具体的には、以下の機関が挙げられます。

発達障害支援センター： 各都道府県・指定都市に設置されており、専門的な相談や情報提供、関係機関との連携を行っています。お子さんの発達段階に応じた適切な支援プランの提案や、利用できるサービスの情報提供が受けられます。
児童発達支援センター： 0歳から就学前のお子さんを対象に、発達支援や療育を提供する施設です。専門のスタッフ（保育士、理学療法士、作業療法士など）が、遊びや活動を通して、お子さんの発達を促します。
医療機関（精神科・小児科）： 定期的な診察を通して、お子さんの状態を把握し、必要に応じて薬物療法やカウンセリングなどの治療を提供します。また、療育に関するアドバイスや、他の専門機関との連携も行います。

これらの機関は、お子さんの状態を継続的に把握し、変化に対応できるというメリットがあります。また、専門的な知識と経験を持つスタッフが、お子さんの特性に合わせたきめ細かいサポートを提供してくれます。

1.2. 地域のネットワークの構築

次に、地域におけるネットワークの構築も重要です。具体的には、以下の活動が考えられます。

地域の相談窓口の活用： 市町村の保健センターや子育て支援センターでは、子育てに関する様々な相談を受け付けています。専門家によるアドバイスや、地域の情報提供、他の親御さんとの交流の機会が得られます。
親の会の参加： 同じ悩みを持つ親御さん同士が、経験や情報を共有し、互いに支え合うことができます。情報交換だけでなく、精神的なサポートも得られます。ただし、参加する親の会のレベルや、お子さんの状態によっては、必ずしも有益な情報が得られるとは限りません。
幼稚園・学校との連携： 幼稚園や学校の先生と密に連携し、お子さんの園・学校での様子を共有することで、より効果的なサポート体制を構築できます。定期的な面談や、連絡帳での情報交換などを通して、連携を深めましょう。

これらの活動を通じて、地域における情報収集や、他の親御さんとの交流、幼稚園・学校との連携を深めることができます。これにより、お子さんを取り巻く環境をより良くし、安心して子育てができるようになります。

1.3. 専門家との連携のポイント

専門家との連携を成功させるためには、以下の点を意識しましょう。

積極的に情報共有を行う： お子さんの日々の様子や、気になる点、困っていることなどを、積極的に専門家に伝えましょう。
疑問や不安を解消する： 専門家に対して、疑問や不安に思っていることを遠慮なく質問し、納得のいくまで説明を受けましょう。
定期的な面談を行う： 定期的に専門家と面談を行い、お子さんの状態や、今後の支援について話し合いましょう。
記録をつける： お子さんの成長記録や、専門家との相談内容を記録しておくと、後から振り返る際に役立ちます。

これらのポイントを意識することで、専門家との信頼関係を築き、より効果的なサポートを受けることができます。

2. 感覚統合療法への理解と活用

「感覚統合療法」は、感覚過敏や感覚鈍麻といった感覚の問題を抱えるお子さんに対して、遊びを通して感覚機能を統合し、日常生活での困りごとを軽減するための療法です。ここでは、感覚統合療法の概要と、受けるためのステップについて解説します。

2.1. 感覚統合療法の概要

感覚統合療法は、視覚、聴覚、触覚、味覚、嗅覚、平衡感覚、固有受容感覚（体の位置や動きを把握する感覚）といった様々な感覚情報を脳が適切に処理し、統合する能力を高めることを目的としています。具体的には、以下のような効果が期待できます。

感覚過敏の改善： 特定の音や光、触覚に対する過敏さを軽減し、日常生活でのストレスを減らす。
感覚鈍麻の改善： 感覚への反応が鈍い場合に、感覚刺激への気づきを高め、適切な反応を促す。
運動能力の向上： バランス感覚や協調運動能力を高め、運動遊びをスムーズに行えるようにする。
行動面の改善： 落ち着きがない、集中力がないといった行動の問題を改善する。
自己肯定感の向上： 成功体験を積み重ねることで、自己肯定感を高める。

感覚統合療法は、専門の訓練を受けた作業療法士（OT）によって行われます。遊びを通して、様々な感覚刺激を与え、お子さんの反応を見ながら、個別のプログラムが作成されます。

2.2. 感覚統合療法を受けるためのステップ

感覚統合療法を受けるためには、以下のステップを踏む必要があります。

医師への相談： まずは、お子さんの主治医（小児科医、精神科医など）に相談し、感覚統合療法の可能性について意見を求めます。医師は、お子さんの状態を評価し、必要に応じて専門機関への紹介を行います。
専門機関の選定： 感覚統合療法を提供している専門機関を探します。地域の発達障害支援センターや、医療機関などに問い合わせて、情報を収集しましょう。
評価の実施： 作業療法士による評価を受けます。評価では、お子さんの感覚処理能力や、行動面、運動能力などを詳細に調べます。
個別プログラムの作成： 評価結果に基づいて、お子さん一人ひとりに合わせた個別プログラムが作成されます。プログラムの内容は、遊びを通して、様々な感覚刺激を与えるものになります。
療法の実施： 作業療法士の指導のもと、プログラムに沿って療育を行います。週に1～2回、30分～1時間程度のセッションが一般的です。
効果の評価： 定期的に、療法の効果を評価します。お子さんの変化を観察し、必要に応じてプログラムの内容を調整します。

感覚統合療法は、お子さんの発達を促す上で有効な手段の一つですが、必ずしも全てのお子さんに効果があるわけではありません。お子さんの状態や、療法の進め方によっては、効果が現れるまでに時間がかかることもあります。焦らず、根気強く取り組むことが大切です。

3. 親御さんの心のケアとセルフケア

高機能広汎性発達障害のお子さんを育てる親御さんは、様々な困難に直面し、精神的な負担を感じることが少なくありません。ここでは、親御さんの心のケアと、セルフケアの重要性について解説します。

3.1. 精神的な負担とストレスへの対処法

高機能広汎性発達障害のお子さんを育てることは、親御さんにとって大きな喜びであると同時に、様々なストレス要因が存在します。例えば、以下のようなものが挙げられます。

子育てに関する不安： お子さんの将来や、社会生活への適応など、様々な不安を感じることがあります。
周囲の理解不足： 周囲の人々から、お子さんの特性について理解を得られず、孤立感を感じることがあります。
情報過多： インターネットや書籍などから、様々な情報が得られる一方で、情報過多になり、混乱してしまうことがあります。
時間的・経済的な負担： 療育や通院、学校との連携など、時間的・経済的な負担が増えることがあります。

これらのストレスに対処するためには、以下の方法が有効です。

専門家への相談： 医師やカウンセラーに相談し、専門的なアドバイスやサポートを受けましょう。
親の会の活用： 同じ悩みを持つ親御さん同士で、経験や情報を共有し、互いに支え合いましょう。
休息時間の確保： 睡眠時間を確保し、リラックスできる時間を作りましょう。
趣味や気分転換： 好きなことに没頭したり、気分転換になるような活動を取り入れましょう。
情報整理： 情報過多にならないように、信頼できる情報源を選び、情報を整理しましょう。

3.2. セルフケアの実践

セルフケアは、親御さんが心身ともに健康を保ち、子育てを続けるために不可欠です。具体的なセルフケアの方法としては、以下のようなものが挙げられます。

十分な睡眠： 質の高い睡眠を確保し、心身の疲労を回復させましょう。
バランスの取れた食事： 栄養バランスの取れた食事を心がけ、健康を維持しましょう。
適度な運動： ウォーキングやストレッチなど、軽い運動を習慣にしましょう。
リラックスできる時間： 好きな音楽を聴いたり、アロマを焚いたりするなど、リラックスできる時間を作りましょう。
自分の感情を表現する： 辛い気持ちや、困っていることを、信頼できる人に話したり、日記に書いたりして、感情を表現しましょう。
休息： 疲れていると感じたら、無理せず休息を取りましょう。

セルフケアは、特別なことをする必要はありません。日常生活の中で、少しの工夫をすることで、心身の健康を保つことができます。自分に合ったセルフケアの方法を見つけ、実践することが大切です。

3.3. 専門家のサポートの活用

親御さんだけで抱え込まず、専門家のサポートも積極的に活用しましょう。具体的には、以下のようなサポートが受けられます。

カウンセリング： 専門のカウンセラーに相談し、心のケアを受けましょう。
ペアレントトレーニング： 子育てに関する知識やスキルを学び、より効果的な子育てができるようにするためのトレーニングです。
レスパイトケア： 一時的に、お子さんの世話を他の人に委託し、親御さんが休息を取れるようにするサービスです。

専門家のサポートを受けることで、客観的な視点からアドバイスをもらえたり、精神的な負担を軽減することができます。積極的に活用しましょう。

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4. 長期的な視点でのサポート体制の構築

高機能広汎性発達障害のお子さんの成長は、長期的な視点で見守る必要があります。ここでは、就学、進学、就労といった、お子さんの成長段階に応じたサポート体制の構築について解説します。

4.1. 就学に向けた準備

就学は、お子さんにとって大きな転換期です。学校生活をスムーズに送るために、以下の準備を行いましょう。

学校との連携： 就学前に、学校の先生と面談を行い、お子さんの特性や、必要な支援について話し合いましょう。
特別支援教育の検討： 通常学級、特別支援学級、通級指導教室など、お子さんに合った学びの場を検討しましょう。
合理的配慮の申請： 学校生活での困りごとを軽減するために、合理的配慮を申請しましょう。例えば、時間割の変更、席の配置、課題の調整などがあります。
学校見学： 就学前に、お子さんと一緒に学校を見学し、学校の雰囲気に慣れさせましょう。
ソーシャルスキルトレーニング： 友達とのコミュニケーションや、集団行動のルールなどを学ぶトレーニングを受けましょう。

就学に向けて、学校との連携を密にし、お子さんに合った学びの環境を整えることが重要です。

4.2. 進学・就労に向けた準備

進学や就労は、お子さんの自立に向けた重要なステップです。これらの段階に向けて、以下の準備を行いましょう。

進路相談： 中学、高校、大学など、進学先を検討する際に、進路相談を受けましょう。お子さんの特性や、興味・関心、将来の目標などを考慮して、最適な進路を選びましょう。
就労支援サービスの活用： 就労移行支援事業所や、就労継続支援事業所など、就労支援サービスを活用しましょう。就労に必要なスキルを習得したり、就職活動のサポートを受けたりすることができます。
職業訓練： 興味のある分野の職業訓練を受け、専門的な知識やスキルを身につけましょう。
職場実習： 実際に企業で働く体験を通して、仕事内容や職場の雰囲気を体験しましょう。
合理的配慮の理解： 職場での合理的配慮について理解し、企業に相談できるようにしましょう。

進学や就労に向けて、お子さんの特性を活かせる進路を選択し、就労支援サービスなどを活用して、自立をサポートすることが重要です。

4.3. 長期的なサポート体制の構築

長期的な視点でのサポート体制を構築するためには、以下の点を意識しましょう。

継続的な情報収集： 最新の支援情報や、制度の変更などを常に把握し、情報収集を続けましょう。
専門家との連携： 医師、カウンセラー、作業療法士など、様々な専門家と連携し、継続的なサポートを受けましょう。
家族の協力： 家族全体で、お子さんを支え合う体制を築きましょう。
親御さん自身の成長： 子育てを通して、親御さん自身も成長し、お子さんの自立を支えましょう。
自己肯定感を育む： お子さんの良いところを認め、自己肯定感を育むような関わりを心がけましょう。

長期的な視点でのサポート体制を構築することで、お子さんの成長を支え、自立を促すことができます。

5. まとめ：未来への希望を胸に

高機能広汎性発達障害のお子さんを持つ親御さんは、様々な困難に直面しますが、適切なサポート体制を構築し、お子さんの特性を理解し、寄り添うことで、お子さんの成長を大きく支えることができます。専門家との連携、地域のネットワークの活用、そして親御さん自身の心のケアを大切にしながら、お子さんの未来を明るく照らしましょう。この記事が、親御さんにとって、少しでもお役に立てれば幸いです。お子さんの成長を信じ、未来への希望を胸に、一歩ずつ進んでいきましょう。

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