障害者手帳の更新ができない！高機能自閉症の息子の将来への不安を解消する方法
障害者手帳の更新ができない！高機能自閉症の息子の将来への不安を解消する方法
この記事では、高機能自閉症のお子さんを持つ親御さんが直面する、障害者手帳の更新に関する問題とその解決策について、具体的なアドバイスを提供します。障害者手帳の更新ができないことによる将来への不安、そして、その不安を解消するための具体的なステップを解説します。
アスペルガーの息子の障害者医療受給者証が更新できなかった件について
この春大学の3回生のハタチの息子は、小学3年生の終わりに高機能自閉症ADHD併発型と診断をされました。
2歳で初めて預けた保育園で、いきなり保母からこの子自閉症じゃない？と指摘され、その園を退園させてモンテッソーリ教育寄りの個性と自由を尊重してくれる幼稚園に入園したため、多少個性的ではあったものの幼稚園時代はのびのびと過ごして大した問題もなく過ぎました。
その後、小学校に入ると授業と休み時間の区別がつかなかったり、移動教室についていけなかったりなど、ありがちな問題が出始め、彼のために診断を受けることにしたのが小３の終わりでした。
当時今から十年ほど前、まだあまり診断ができる病院や機関も今ほどなくて、あっても予約半年以上待ちという状態だったため、愛知県から東京の専門病院まで連れていき、一日がかりで検査をしてその日にもらった診断名が上記の高機能自閉症というものでした。
それから診断書を持って地元の愛知に帰ってからは、月に一度のリタリンという薬を貰うためだけの診察を受けるだけで、医師による5分程度の問診で終わりというお粗末なものでした。
彼の本当に困っている事の何の解決にもならず、いろいろ探して行きついたのは市の教育相談所でした。
臨床心理士による療育相談、学校との連携で、こちらの相談所に月一度、小４から中３の義務教育の間通っていました。
彼のこだわりで、リタリンは飲んでいなかったので、それからは病院へは2年に一度、障害者医療受給者証の更新時の診断書を書いて貰うのみしか行っていませんでした。
ADHDよりも自閉の方が強かったので、多動というよりは彼の内面の問題で、リタリンを飲んで衝動を抑えるというのも違うような気がして、私も嫌なら無理に飲まなせなくて、となると、病院は必要なかったのです。
そして、義務教育卒業とともに教育相談も卒業となり、彼のためになるべくストレスの少ない私立の自由な高校を選択、親子で学校の近くに家を借り、無事に大学生にまでなることができました。
でも、だからといって彼の障害が決して治ったわけではありません。
そんな中、何度目かの障害者医療受給者証の更新の時期がやってきました。
小学生の頃からかかっていた病院へ2年ぶりに行き診断書を下さいと言ったところ…
「診断書の時しか来ないのであれば、彼はもう特に困っていないということ。症状は治まっているので、診断書は出せない。世の中にはもっとたくさんひどい症状の子がいる、そんな軽度の子には受給者証は出せない。」
こう医師に言われ、書いて貰えないどころか、これだけでその日の診断料まできっちり取られ帰ってきました。
その時は腑に落ちなくても「そうですが…」と帰ってきましたが、あれから一年。
こういう事って医師が決めることなのでしょうか？
彼が困った時に、お守り代わりのように持っていた障害者受給者証ですが、病院もほとんどかかりませんし、何かに使ったことはないですが、ないと不安です。
今までは回避できたこと、親がカバーできたことで大きな問題にはならなかっただけで、これから社会に出て親の目が届かなくなった時、また心療内科などに通わなければならなくなった時、必要なものだと思います。
彼の今までの診断書やら、今までの履歴が何もないことに気付き、市の教育相談所に尋ねたら18歳時ですべて履歴は廃棄処分されていました。
かかっていた病院でどこまでの履歴が残っているのか確認するつもりですが、その診断書がなくても別の病院でまた検査などをすればいいのでしょうか？
市の福祉課などに相談すればよかったのでしょうか？
どなたか詳しい方がいらっしゃったら教えていただきたいです。
何より、彼がどれだけ困っていたか、症状が出ないように親がどれだけの気苦労と、お金と時間を費やしたか、症状がひどければ書いて貰えたのなら、それらをせずに医師に丸投げにすれば条件クリヤーでしょう。
親の努力、それをないものにされたような結果で非常に残念であり、無念でした。
1. 障害者手帳の更新ができないことへの理解
障害者手帳の更新ができないという状況は、親御さんにとって非常に不安なものです。特に、長年支えてきたお子さんの将来を考えると、その不安は計り知れません。今回のケースでは、医師が「症状が治まっている」と判断し、診断書の交付を拒否したことが問題となっています。しかし、これは必ずしも「障害がなくなった」という意味ではありません。多くの場合、周囲のサポートや環境の変化によって、症状が表面化しにくくなっているだけということもあります。
2. 障害者手帳の役割と重要性
障害者手帳は、単なる「お守り」以上の役割を果たします。具体的には、以下のようなメリットがあります。
- 医療費の助成: 医療費の自己負担額が軽減される場合があります。
- 税金の控除: 所得税や住民税の控除が受けられる場合があります。
- 公共料金の割引: 公共交通機関の運賃割引など、様々なサービスが利用できます。
- 就労支援: 就職活動において、障害者枠での応募が可能になり、専門的なサポートを受けやすくなります。
- 福祉サービスの利用: 障害者向けの様々な福祉サービス（相談支援、就労移行支援など）を利用するための前提条件となる場合があります。
これらのメリットを考えると、障害者手帳がないことによる将来的なリスクは無視できません。特に、社会に出るにあたって、適切なサポートを受けられるかどうかは、本人の自立に大きく影響します。
3. 医師の判断と、それに対する親御さんの気持ち
医師が診断書の発行を拒否する理由は様々ですが、今回のケースでは「症状が治まっている」という判断が根底にあります。しかし、これはあくまで医師の主観的な判断であり、必ずしも本人の状況を正確に反映しているとは限りません。親御さんとしては、長年お子さんを支え、その成長を見守ってきた中で、様々な苦労や葛藤があったはずです。その努力が「なかったこと」にされるような感覚は、非常に辛いものです。
4. 今後の具体的な対応策
障害者手帳の更新ができない場合でも、諦める必要はありません。以下のステップを踏むことで、状況を改善できる可能性があります。
4-1. 別の医療機関での相談
現在の主治医の判断に納得できない場合は、他の医療機関を受診し、セカンドオピニオンを求めることをお勧めします。専門医の意見を聞くことで、現在の状況を客観的に評価し、今後の対応策を検討することができます。
ポイント:
- 精神科医、発達障害専門医など、専門性の高い医師を選ぶ
- これまでの経緯や現在の困りごとを詳しく伝える
- 診断書の発行が可能かどうか、率直に相談する
4-2. 地域の相談窓口の活用
お住まいの地域の福祉事務所や、発達障害者支援センターなどの相談窓口に相談することも有効です。専門の相談員が、障害者手帳に関する手続きや、利用できる福祉サービスについてアドバイスをしてくれます。
ポイント:
- 相談窓口の情報を事前に調べておく
- これまでの経緯や現在の困りごとを詳しく伝える
- 必要な書類や手続きについて確認する
4-3. 過去の記録の確認と情報収集
今回のケースでは、過去の記録が廃棄されているという問題があります。しかし、諦めずに、以下の方法で情報を収集することが重要です。
ポイント:
- 過去に通っていた医療機関に、カルテなどの記録が残っていないか確認する
- 市の教育相談所や、学校に、記録が残っていないか確認する
- 可能であれば、当時の関係者（担任の先生など）に話を聞く
4-4. 就労支援機関との連携
将来的に就労を希望する場合、就労移行支援事業所などの就労支援機関に相談することも有効です。専門のスタッフが、就職活動のサポートや、職場での困りごとの相談に乗ってくれます。
ポイント:
- 障害者手帳がなくても、利用できるサービスがある
- 本人の特性に合わせた、就職支援や職場定着支援を受けられる
- 企業との連携により、就職後のサポートも期待できる
5. 親御さんの心のケア
障害のあるお子さんを育てる親御さんは、様々な困難に直面し、精神的な負担も大きくなりがちです。今回のケースのように、障害者手帳の更新ができないという状況は、さらにその負担を増大させます。
心のケアのポイント:
- 情報収集: 障害に関する正しい知識を得て、現状を理解する
- 相談: 専門家や同じ悩みを持つ親御さんに相談する
- 休息: 自分の時間を確保し、心身を休ませる
- サポート: 家族や友人、地域社会からのサポートを得る
親御さんが心身ともに健康であることが、お子さんの自立を支える上で不可欠です。一人で抱え込まず、周囲のサポートを積極的に活用しましょう。
6. 就職活動における注意点
障害者手帳がない場合でも、就職活動は可能です。しかし、いくつかの注意点があります。
注意点:
- オープン就労とクローズ就労: 障害をオープンにして就職活動をするか（オープン就労）、隠して就職活動をするか（クローズ就労）を選択できます。それぞれのメリット・デメリットを理解し、本人に合った方法を選ぶことが重要です。
- 合理的配慮: 企業に対して、本人の特性に合わせた合理的配慮を求めることができます。
- 就労支援機関の活用: 障害者手帳がなくても、就労支援機関のサポートを受けることができます。
7. まとめ
障害者手帳の更新ができないという状況は、親御さんにとって大きな不安を抱かせるものです。しかし、諦めずに、専門家への相談、情報収集、就労支援機関との連携など、様々な方法を試すことで、状況を改善することができます。
最も重要なのは、お子さんの将来を信じ、諦めずにサポートを続けることです。親御さんの愛情と努力は、必ずお子さんの自立につながります。
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